Адаптация и реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья
Татьяна Николаевна Дубровская
Марина Викторовна Воронцова
Вадим Сергеевич Кукушин
В учебном пособии рассматриваются вопросы социальной реабилитации лиц со специфическими социальными проблемами и потребностями: теоретические аспекты детской инвалидности; функции и приоритеты государственной социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья; нормативно-правовое обеспечение социальной адаптации детей-инвалидов. В работе уделено внимание инклюзивному образованию детей-инвалидов и организации социально-педагогической помощи детям данной категории. На примере учреждений Ростовской области анализируются системы коррекционной работы с детьми с ограниченными возможностями здоровья.
Пособие предназначено для социальных работников, социальных педагогов, психологов и студентов, обучающихся по специальности «Социальная работа».
Татьяна Дубровская, Марина Воронцова, Вадим Кукушин
Адаптация и реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья
Министерство образования и науки Российской Федерации
Российский государственный социальный университет
Рекомендовано
УМО вузов России по образованию в области социальной работы в качестве учебного пособия для студентов высших учебных заведений, обучающихся по направлению и специальности «Социальная работа»
Рецензенты:
Л.А. Кайгородова, кандидат социологических наук, профессор, заведующая кафедрой социальной работы Новочеркасской государственной мелиоративной академии
П.Д. Павленок, доктор философских наук, профессор, заведующий кафедрой социологии и социальной работы Московского государственного университета сервиса
Введение
Изменения, произошедшие в последнее десятилетие в гуманитарной сфере жизни российского общества, в числе прочего выразились в усилении внимания к тем категориям и группам населения, специфические проблемы которых прежде неоправданно рассматривались как незначимые, либо не замечались и игнорировались, либо и вовсе намеренно замалчивались и скрывались. Речь идет, в частности, о детях и взрослых с ограниченными возможностями здоровья (инвалидах).
Особую обеспокоенность вызывает значительное увеличение числа детей-инвалидов. В зависимости от болезни или характера отклонений в развитии выделяют различные категории таких детей: слепые и слабовидящие, умственно отсталые, с нарушениями речи, опорно-двигательного аппарата. Дети, имеющие столь значительные проблемы физического, психического, интеллектуального развития, становятся субъектами специального законодательства, получают на основе медицинских показаний особый медицинский статус – «инвалид».
В Российской Федерации за последние 20 лет уровень детской инвалидности увеличился более чем в 3,6 раза и по прогнозам будет увеличиваться в дальнейшем. По имеющимся данным, из 38,8 млн детей, проживающих в Российской Федерации, 4,5 %, то есть 1,7 млн, относятся к категории детей с ограниченными возможностями, обусловленными различными отклонениями в состоянии здоровья. На 1 января 2008 года в России зарегистрировано 533,926 тыс. детей-инвалидов в возрасте до 18 лет (на 1 января 2007 года – 554,0 тыс.), из них получателей социальной пенсии – 526,5 тыс. человек и 7,4 тыс. детей-инвалидов, получающих трудовые пенсии по случаю потери кормильца.
Основными причинами увеличения числа детей-инвалидов являются: ухудшение условий жизни, которые губительно действуют уже в период развития плода; рост врожденных и наследственных патологий; хронизация многих соматических заболеваний; ухудшение условий труда женщин; бытовых условий жизни; высокий уровень заболеваемости родителей; ухудшение экологической обстановки.
Около 500 тыс. детей-инвалидов воспитываются в семьях; чуть более 28 тыс. воспитываются в 151 детском доме-интернате системы социальной защиты населения (дети с тяжелыми умственными и физическими дефектами, которые не могут себя обслуживать и нуждаются в постоянном постороннем уходе); до 5 тыс. детей-инвалидов находятся в 249 домах ребенка системы здравоохранения.
Известно, что дети-инвалиды – самый социально незащищенный общественный слой населения России. Тенденция увеличения в России количества детей-инвалидов при общем снижении рождаемости и недостаточность существующих форм обучения и воспитания, адекватных потребностям и способностям детей данной категории, позволяют сделать вывод об определенном несовершенстве социальной и образовательной политики в отношении детей с нарушениями развития и поставить задачу поиска эффективных путей оказания социально-педагогической помощи детям данной категории.
Современное российское государство (свидетельством тому служит принятие целого ряда мер нормативно-правового характера, осуществление целевых программ и т. п.) осознало социальную реабилитацию граждан, находящихся в специфической ситуации социального развития, в качестве своей неотъемлемой функции и важнейшей задачи социальной политики.
Новые федеральные программы позволили усилить адресность социальной защиты детей-инвалидов в части обеспечения техническими средствами реабилитации, необходимыми лекарственными средствами, путевками на санаторно-курортное лечение.
Наряду с медицинской и трудовой реабилитацией для детей с ограниченными возможностями здоровья необходимым является участие в программах социальной реабилитации, основная цель которых – успешная социализация и интеграция в общество. Обеспечение условий, способствующих социальной интеграции, социализации и оптимальному индивидуальному развитию детей, – важнейшая проблема правового, демократического государства[1 - См.: Конвенция о правах ребенка: Конвенция ООН. М., 2006. Ст. 23; Российская Федерация. Конституция (1993). Конституция Российской Федерации: офиц. текст. М., 2001. Ст. 38; Российская Федерация. Законы. Семейный кодекс Российской Федерации. М., 2001; Федеральный закон от 24 июля 1998 г. «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации». Ст. 38.].
Современные социальные практики реабилитации представлены широким спектром разновидностей: агротерапия, зоотерапия, ипротерапия, изобразительная терапия (лепка, рисование, конструирование из бумаги), эстетотерапия, музыкотерапия, игротерапия, компьютерное игровое моделирование социальных ситуаций, а также арттерапия, рекреационная терапия, гидротерапия, методика «социального бара» и другие. Выбор той или иной конкретной социальной практики реабилитации из множества существующих строго индивидуален и осуществляется в соответствии в особенностями каждого ребенка.
Авторами предпринята попытка обобщения теоретического материала по проблеме социальной реабилитации детей-инвалидов и опыта учреждений Ростовской области по работе с данной категорией детей.
Авторы выражают свою признательность рецензентам данной работы: кандидату социологических наук, профессору, заведующей кафедрой социальной работы Новочеркасской государственной мелиоративной академии Кайгородовой Л.А. и доктору философских наук, профессору, заведующему кафедрой социологии и социальной работы Московского государственного университета сервиса Павленку П.Д., принимавшим активное участие в обсуждении поднятых в монографии вопросов.
1. Теоретические аспекты детской инвалидности
1.1. Понятия «инвалиды» и «инвалидность» в современном обществе, концептуальный анализ теорий инвалидности
Слово «инвалид» происходит от латинского invalidus, что означает слабый, немощный. В социологическом энциклопедическом словаре приводится следующее определения этого понятия: «инвалид – лицо, частично или полностью утратившее трудоспособность».
Инвалидность – это социальная недостаточность вследствие нарушения здоровья со стойкими расстройствами функций организма, приводящая к ограничению жизнедеятельности и необходимости социальной защиты.
В социальных науках представления об инвалидности можно условно разделить на два типа. Одна точка зрения – традиционная – начинает объяснение инвалидности с констатации органической патологии и дисфункции, приписывая инвалидам статус девиантов, и приходит к выводу о необходимости их исправления или изоляции. Концепция роли больного была разработана Т. Парсонсом, раскрывшим специфику взаимоотношений врачей и пациентов. Он указал на особенности социальной роли больного, которая предполагает легитимное освобождение заболевшего от некоторых социальных обязательств и делегирования ответственности за себя профессионалам.
Другая точка зрения объясняет феномен инвалидности с позиций теории социального конструктивизма. С этой точки зрения состояние человеческого организма может быть по-разному воспринято самим человеком и окружающими и иметь разные последствия для участников взаимодействия в зависимости от их пола и возраста, культуры, традиций и социальных условий, то есть контекста рассматриваемой ситуации. В этом случае инвалидность можно рассматривать не только как физиологическую патологию организма, но и как социальное определение, своеобразный «ярлык».
Процесс социального взаимодействия между больным и обществом с соответствующими социальными ожиданиями и последствиями в виде формирования инвалидом стигматизированной идентичности исследовали П. Бергер и Т. Лукман, которые рассматривали проблему инвалидности через такое понятие, как «социальная роль». Важной характеристикой большинства социальных ролей является то, что действия, необходимые для их выполнения, не предписываются во всех подробностях, а существует некоторый диапазон вариабельности. В этом случае ролевое поведение определяется и регулируется представлениями самой личности и общества о том, как должен вести себя человек, занимающий определенное социокультурное положение.
Исследователи социальной политики выделяют 12 различных исторических моделей инвалидности, повлиявших или влияющих на конструируемую социумом социальную политику в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья[2 - См.: Pfeiffer D.A. Comment on the Social Model (s) [online] Disability Studies Quarterly. Fall 2002, Volume 22, No. 4. Date of access: February, 19. 2003. http://www.afb.org/dsq/_articles_html/2002/Fall/dsq_2002_Fall_24.html (http://www.afb.org/dsq/_articles_html/2002/Fall/dsq_2002_Fall_24.html)]. Они условно разделяются исследователями на две парадигмы инвалидности – «старую», традиционную, или индивидуальную, и «новую», посттрадиционную, или социальную, хотя не исключается с дальнейшим развитием общества и появление третьей, «новейшей» парадигмы инвалидности[3 - Несмотря на то что исследователи часто артикулируют эти модели для объяснения инвалидности, стоит отметить, что они не являются академической классификацией в чистом виде. Скорее всего, они представляют собой различные точки зрения на инвалидность, существующие в мире и влияющие на формирование официальных национальных концепций социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья.].
Важное место в моделях отводится так называемой «старой», или традиционной, парадигме инвалидности, включающей в себя индивидуальные модели инвалидности:
– моральную (религиозную) модель, вытекающую из базовых постулатов практически всех мировых религий;
– медицинскую модель, вытекающую из научного рационализма и в качестве методологической базы опирающуюся на биологический детерминизм;
– экономическую модель, опирающуюся на экономическую теорию и социологию функционализма;
– реабилитационную модель, в качестве методологической базы использующую социологию функционализма;
– функциональную модель, или модель ограниченности, в качестве методологической базы, использующей социологию функционализма.
Моральная (религиозная) модель инвалидности, являющаяся исторически самой древней и наименее преобладающей в наши дни, определяла инвалидность, во-первых, как религиозное наказание за грехи, искупление, позор или как знак причастности к злым духам. Во-вторых, религиозная модель инвалидности считала лиц с ограниченными возможностями святыми, мучениками, отмеченными особой благосклонностью Господа (например, если посмотреть на значение слова «убогий», каким называли на Руси инвалидов, то оно уже имеет указание на особый статус – находящийся уже у бога, пострадавший). В-третьих, она определяла инвалидность как особое испытание, карму («эти вещи посланы нам для того, чтобы испытать нас»).
Дуализм религиозного восприятия людей с ограниченными возможностями здоровья порождал дуализм их положения в социуме: с одной стороны, это означало для них низкий статус и пренебрежение, а с другой стороны, почитание их как «мучеников Господних». Обеспечение им помощи и обслуживания рассматривалось, например, в православном христианском обществе как акт особой христианской любви и сострадания к нуждающимся.
Для людей с ограниченными возможностями здоровья данная модель является особенно тягостной, поскольку способствует самоидентификации, которая является тяжелой ношей и испытанием для родственников. Такой подход порождает социальный остракизм и самоненависть у лиц с ограниченными возможностями здоровья. Поскольку Моральная модель инвалидности распространяла позор на всю семью с инвалидом, то, чтобы избавиться от стигмы, семьи пытались дистанцироваться от него, помещая в изолированные стационарные учреждения, лишая возможности играть когда-нибудь значимую роль в обществе[4 - См.: Lightfoot Е. The Implications of New Disability Rights Policies on the Contours of the Welfare State in the United States and Great Britain. PhD Dissertation, Indiana University, August 1998. P. 203–215.].
Моральная модель инвалидности косвенно способствовала появлению и развитию институциональных форм ухода за людьми с ограниченными возможностями. В качестве теоретической базы для концепции социальной политики в области инвалидности она в настоящее время открыто не используется.
Медицинская модель инвалидности в течение длительного времени была доминантной и претендовала на особую научность, объективность и гуманность. Иногда данную модель называют еще «административной» моделью[5 - См.: Ярская-Смирнова E.P., Наберушкина Э.К. Социальная работа с инвалидами: учеб, пособ. Саратов, 2003. С. 13.], поскольку зародилась она в недрах системы здравоохранения и социального обеспечения[6 - Данный подход к пониманию инвалидности, который можно еще назвать «Моделью социальной патологии», сливается с Медицинской моделью. Модель социальной патологии понимает инвалидность как девиацию, а Медицинская модель рассматривает инвалидность как медицинскую девиацию. Важно то, что обе эти модели порождают единый тип социальной политики в отношении инвалидов.].
Медицинская модель инвалидности рассматривает физические и психические различия между людьми в терминах патологических отклонений и дефектов, то есть «неполноценности». При этом здоровье определяется как «норма», а физический или психический недуг рассматривается как девиантность, то есть отклонение от «нормы».
Медицинская модель инвалидности рассматривает людей с ограниченными возможностями как некомпетентных, неспособных отвечать за себя и трудиться, нуждающихся в присмотре и, возможно, опасных для общества[7 - Согласно этой модели инвалиды вынуждены исполнять традиционную роль больного (концепция Парсонса), по сути дела роль социального аутсайдера, заключающуюся, с одной стороны, в неспособности к независимой жизни и отказе от ответственности и обязательств перед обществом, а с другой стороны, в ожидании повышения своего статуса после медицинского излечения. Однако наивно было ожидать для инвалидов и людей со стойкими нарушениями здоровья полного излечения, соответственно роль больного закреплялась за ними навсегда.]. Медицинское определение инвалидности в значительной мере довлеет и сегодня над самим явлением инвалидности, над всей социальной политикой и социальной работой. При таком подходе недуги, заболевания, которыми страдают инвалиды, автоматически исключают их участие в традиционной социальной деятельности. На этом основании делается вывод, что они будут в дальнейшем непригодны к полноценной работе или функционированию и социальной коммуникации в «обычном» обществе. Такой подход способствует понижению социального статуса людей с ограниченными возможностями, усиливает социальные стереотипы восприятия их как лиц социально некомпетентных. В этом случае инвалиды выступают объектом социальной политики, а не ее субъектом.
Постепенно социальные теоретики и клиницисты, использующие Медицинскую модель инвалидности, начинают осознавать методологическую противоречивость данного подхода. Связано это с трудностью идентификации категории «норма», которая может быть различной в различных обществах. Более того, сторонники данного подхода начинают осознавать, что инвалидность – это нечто большее, чем просто физический или психический недостаток.
В настоящее время медицинские работники широко используют Медицинскую модель инвалидности, когда трактуют инвалидность или ведут лечение. Данный подход используется в социальной политике США, Великобритании и России. Официально инвалидность в этих странах определяется в терминах функциональной недостаточности.
Наиболее широко данный подход представлен в международном определении инвалидности. Медицинский подход к классификации инвалидности лежит в основе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), которая отделяет заболевания и структурные нарушения от социальных последствий для инвалида. Многие исследователи критикуют данную международную систему определения инвалидности (ICIDH) именно за то, что она базируется на Медицинской модели инвалидности[8 - См.: Oliver М. The Politics of Disability. London: Macmillan, 1990. P. 25–38.]. Несмотря на несовершенство определения инвалидности и его критику, ICIDH весьма активно используется как международными организациями[9 - См.: E. Лайдфут дает информацию, какие именно страны используют определение ICIDH ВОЗ для построения социальной политики в отношении инвалидов. Например, Италия использует данную дефиницию и в качестве модели инвалидности, и для стандартизации определений в Законе социальной интеграции. Канада также использует ICIDH ВОЗ для стандартизации определений в национальной социальной политике.], государственными структурами, так и исследователями.
Экономическая модель инвалидности является закономерным продолжением медицинской модели и направлена на перераспределение доходов между различными слоями общества, когда медицинское определение инвалидности принимает в качестве методологической основы. Экономическая модель рассматривает инвалидность как дефицит человеческого капитала, в результате чего возникает неспособность участия в рынке труда. Лица с ограниченными возможностями в рамках данной модели рассматриваются как неполноценные физически или психически. Отсюда делается вывод: они способы работать с гораздо меньшей нагрузкой, чем здоровые люди, или неспособны работать вообще[10 - См.: Энциклопедия социальной работы / пер. с анг. М., 1994. Т. 2. С. 135.].
Лица, страдающие «неполноценностью», изначально рассматриваются как менее производительные и экономически ущербные, как неспособные производить достаточное количество ресурсов, чтобы обеспечивать себя. Поэтому они – обуза для общества. Дефиниция инвалидности напрямую связывается с тем, может ли инвалид трудиться в «обычных» условиях без соответствующих приспособлений. Согласно этой модели инвалидность – это скорее эластичный концепт, который является зависимым от таких факторов, как состояние экономики и положение на рынке труда. Подобный подход является эффективным инструментом для его регулирования.
Экономическая модель активно подвергалась критике среди зарубежных исследователей в основном за то, что делала участие на трудовом рынке зависимым от состояния здоровья индивида. И не принимала в расчет того, что создание безбарьерной среды резко повышает трудовые возможности инвалидов. Также данный подход плохо учитывал другие аспекты жизни, которые могли препятствовать полному участию лиц с ограниченными возможностями в жизни социума. Сегодня экономическая модель активно используется большинством государственных институтов, принимающих решения в отношении лиц с ограниченными возможно стями.
Функциональная модель инвалидности, или Модель функциональной ограниченности, описывает инвалидность как неспособность лица выполнять те или иные функции наряду со здоровыми людьми. Она признает существенные функциональные ограничения человека следствием хронической неполноценности здоровья.
Непосредственно из Модели функциональной ограниченности вытекает Реабилитационная модель инвалидности. Реабилитационная модель инвалидности определяет главную проблему инвалида в наличии больного, «ненормального» тела или психики, нуждающихся в медицинском лечении и реабилитации, цель которых – устранение или компенсация возникших функциональных расстройств[11 - Реабилитационная модель инвалидности возникала после Второй мировой войны в США, когда множество ветеранов-инвалидов нуждались в медицинском лечении, психологической терапии для интеграции в социум и специальных государственных мерах для включения в трудовую деятельность, в том числе квотировании рабочих мест на предприятиях для инвалидов.]. Подразумевается, что такие социальные институты, как институты занятости и государственной службы, создаются только для нужд здоровых людей. Работа большинству инвалидов при таком подходе совершенно недоступна.
Поэтому общество отделяет большинство инвалидов в специально созданное параллельное пространство, мало пересекаемое с «мейнстримом» неинвалидов. В результате люди с ограниченными возможностями становятся либо неработающими пенсионерами, либо занимают сегрегированные, как правило, низко оплачиваемые и не престижные «специальные» рабочие места для инвалидов.
Адаптация, приспособление инвалида к социуму, как и задача изменения социума в интересах инвалида, поднятие его социального статуса не рассматриваются. Весьма интересно, что в России ставится цель реабилитации инвалидов, провозглашается идея восстановления социального статуса лиц с ограниченными возможностями. Однако реабилитация чаще всего означает адаптацию инвалидов к социуму, а не наоборот[12 - См.: Социальная политика: учебник /под общ. ред. Н.А. Волгина. М., 2003. С. 693–694.].
Исследователи отмечают родственную связь Модели функциональной ограниченности, Реабилитационной и Медицинской моделей, которая позволяет говорить о смешанном характере этих трех моделей.
И Религиозная, и Медицинская, и Экономическая модели, как и Модель функциональной ограниченности, делают упор на лимитированности или отсутствии у инвалида чего-либо. Религиозная модель акцентирует внимание на неспособности инвалидов к социальной адаптации по моральным основаниям («божье наказание»), Медицинская – на нездоровье, Экономическая – на неспособности к экономическому труду, Модель функциональной ограниченности – на неспособности в широком смысле этого слова. Кроме того, все дефиниции данных моделей определяются в пространстве телесности инвалида, возможности которой ограничены. В связи с этим данные модели инвалидности можно определить как относящиеся к индивидуальным моделям инвалидности, в которых индивид имеет проблему, а следовательно, он должен изменяться под требования общества. Общество при этом остается неизменным.
Данные модели инвалидности относят к так называемой «старой» парадигме инвалидности, или парадигме инвалидности как индивидуального конструкта. Они оказали значительное воздействие как на определение самого понятия инвалидности, так и на конструирование национальных концепций социальной политики в области инвалидности. В результате для инвалидов создавались отдельные социальные ниши, а политика не пыталась вписать их в социум. Это приводило к созданию барьеров общения между здоровыми членами общества и инвалидами.
Старым моделям инвалидности противостоит новая, так называемая посттрадиционная, или социальная, парадигма инвалидности. Она обращает внимание не на «недостатки» лиц с ограниченными возможностями, а на динамическое взаимодействие между инвалидом и окружающей средой, социумом. Социальная модель подчеркивает, что инвалиды, которые различаются по степени физического или психического недуга, угнетаются обществом за счет концепта о нормальности. «Новая» посттрадиционная парадигма инвалидности состоит из ряда социальных моделей инвалидности, считающих, что не индивид, а общество имеет проблему и именно оно должно измениться. Социальные модели признают, что инвалидность существует лишь настолько, насколько она социально конструируется. Социальные модели инвалидности переносят проблему в коллективную ответственность общества как на макроуровне, так и на уровне отдельных индивидов.
Социальные модели условно делятся на британские, или материалистические, и американские, или идеалистические, модели инвалидности.
Так называемые Материалистические (Британские) модели инвалидности включают в себя Марксистскую модель и Модель независимой жизни.
Идеалистические модели включают в себя Психосоциальную, Социально-политическую, Культурную модели и Модели человеческого разнообразия.
Британская Материалистическая Марксистская модель[13 - В Великобритании лоббисты прав инвалидов еще называют ее «Социальная модель инвалидности».] представляла собой Социальную модель инвалидности, вытекающую из учения К. Маркса. Она была впервые сформирована в Великобритании и названа «великой идеей» британского социального движения инвалидов. Основной ее постулат: разделение социума на инвалидов и физически здоровое большинство является социальной конструкцией, вытекающей из экономического и социального развития капитализма. Материалистическая модель инвалидности настаивает на том, что инвалидность есть не что иное, как социальное угнетение, которое испытывают инвалиды[14 - В связи с этим и наиболее точно термин «инвалиды» – «disabled people» переводится с английского как «инвалидируемые обществом люди». В этом заключается его принципиальное отличие от определения «инвалиды» – «people with disabilities», трактуемого как «люди с инвалидностью» или «люди с ограниченными возможностями».].
Сторонники данной модели утверждают, что политическое и экономическое устройство капиталистического общества порождает необходимость появления зависимых категорий граждан, поскольку это помогает регулировать рынок труда, создает расширенную сеть бюрократических институтов для «идентифицирования» и обслуживания инвалидов[15 - Вик Финкелынтейн артикулировал данную модель и разработал первый в Великобритании курс исследований инвалидности.].
Британская модель независимой жизни вытекала из идей нормализации и социальной валоризации. Модель независимой жизни стала философией социального движения инвалидов во многих западных странах начиная с 1970-х годов. Данная модель рассматривала инвалидность как интеракцию между индивидом, обществом и окружающей средой. По модели независимой жизни следовало, что самопомощь лиц с ограниченными возможностями и потребительский контроль над сервисом для инвалидов – это основное противоядие для всех проблем, ассоциированных с инвалидностью. Концепт независимой жизни подразумевал способность лиц с ограниченными возможностями осуществлять контроль над своей жизнью, действиями профессионалов-практиков и возможность самостоятельного принятия решений. Модель независимой жизни – это скорее Модель социального обслуживания инвалидов, чем просто Модель инвалидности.
Психосоциальная модель инвалидности получила широкое распространение в последующих американских моделях инвалидности: Социально-политической модели инвалидности как группы угнетаемого меньшинство, Культурной модели инвалидности, Модели человеческого разнообразия.
В науке с недавних пор ведутся дебаты о том, что пришло время действия «новейшей» постпостсовременной парадигмы инвалидности, по сути отвергающей понятие инвалидности как таковое. Лицо с ограниченными способностями в рамках данной парадигмы перестает быть только реципиентом, безвластным объектом социальной политики, он становится в полной мере рефлексирующим субъектом, полностью интегрированным в социум, Человеком с большой буквы, профессионалом, способным создавать свое будущее, практически неотличимое от будущего лиц без инвалидности. Представители данного направления предлагают уничтожить само понятие «лицо с ограниченными возможностями» и заменить его термином «лицо, активно использующее достижения научно-технического прогресса». Именно это послужило основой для конструирования модели инвалидности в терминах высоких технологий, которая получила название Технической модели инвалидности. Близко к ней примыкает Модель инвалидности как незанятости.
В настоящее время Россия находится на стадии либеральной экономики и пытается формировать национальную концепцию социальной политики в этой области. В качестве приоритетной концепции социальной политики предпринимается слабая попытка выбрать модели гражданских прав. Это связано с известным переосмыслением инвалидности как социальной конструкции социального неравенства. Модель гражданских прав действительно дает возможность усилить степень участия граждан-инвалидов в жизни общества и формировании своей судьбы.
Как отмечает Н.В. Куваева[16 - См.: Куваева Н.В. Профессиональное становление в процессе социализации молодого инвалида: дис… канд. социолог, наук. М., 2006. С. 24.], поиск концептуальной модели социальной политики для России должен идти не по принципу «усвоения» современных западных теорий, а по принципу их переосмысления. Причем конструирование этих новых моделей должно осуществляться не за счет отказа от ранее достигнутых социальных завоеваний, а на основе анализа и обобщения работающих и адекватных схем реализации социальной политики, которые предпринимались на протяжении последних десятилетий
Исследователь считает, что в современных российских условиях необходимо совмещение этих двух моделей инвалидности. К существующим политическим инструментам и программам в рамках Медицинской модели необходимо добавить антидискриминационные законы, существующие в пространстве социальной концепции инвалидности. Важно учитывать, что категории инвалидов в обществе различны. Отдельные индивиды могут быть классифицированы как имеющие глубокую степень инвалидности и постоянно нуждающиеся в медицинской помощи и социальном обслуживании. Большинство из них могут существовать только в условиях специализированных интернатов и учреждений стационарного типа. Другие, имеющие меньшую степень инвалидности, способны к социальному интегрированию. Медико-социальный подход позволяет дифференцировать группы инвалидов, рассматривая их не как единое целое, а как различные группы, нуждающиеся в разной помощи со стороны государства.
Для внедрения этой концепции социальной политики необходимо реформирование общества, его основных социальных институтов по включению в них инвалидов, формирование в общественном сознании позитивного образа инвалидности. Здоровое большинство должно изменить свое отношение к инвалидности, расстаться с дискриминационными стереотипами.
Фундаментальным отечественным исследованием в рамках социокультурной концепции инвалидности является работа Е. Ярской-Смирновой «Социокультурный анализ о нетипичности». Социальное конструирование инвалидности представляет собой процесс формирования объективной реальности ограниченных возможностей человека из знания о функциональной норме и отклонении посредством человеческой деятельности на индивидуальном и социетальном уровнях[17 - См.: Ярская-Смирнова Е. Социальное конструирование инвалидности // Социологические исследования. 1999. № 4. С. 40.]. В данной социальной модели проблема инвалидности выведена за рамки индивидуального существования и рассматривается в плоскости взаимоотношений между личностью и различными элементами общественной системы, акцентируя внимание на социальном давлении, дискриминации и эксклюзии[18 - См.: Mulvany J. Disability, impalement or illness? The relevance of the social model of disability to the study of mental disorder // Sociology of Health and illness. 2000. Vol. 33, № 5. P. 582.]. Важность данной модели в том, что она не рассматривает инвалидов как людей, с которыми что-то не в порядке, а видит причины недееспособности в неподходящей архитектурной среде, несовершенных законах и т. п.
Важной особенностью рассмотрения социальной модели инвалидности является то, что состояние здоровья социально конструируется, а нарушение здоровья обусловлено социальными факторами. Причины в данном случае идентифицируются через убеждения и мнения, которые изменяются и всегда субъективны, а также через интерпретации, построенные на обычаях и социальном давлении. В отличие от Медицинской модели медицинские знания здесь рассматриваются не как эксклюзивные, имеющие исторический, культурный, социальный контекст и формирующиеся вовлеченными в ситуацию людьми. Как отмечает Е. Ярская-Смирнова, «состояние человека может быть по-разному воспринято самим человеком и окружающими, а также иметь разные последствия для участников взаимодействия в зависимости от контекста рассматриваемой ситуации»[19 - Ярская-Смирнова Е. Социальное конструирование инвалидности // Социологические исследования. 1999. № 4. С. 38^15.]. Исходя из этого важными являются не только объективный статус инвалида в обществе, но и переживания своей инвалидности самим человеком. Инвалид конструирует свой образ и сам определяет свою позицию в обществе, свой субъектный статус, свою персональную идентичность.
Концепция независимой жизни людей с ограниченными возможностями здоровья[20 - См.: Ким Е. Концепция независимой жизни в социальной работе с детьми с ограниченными возможностями: автореф. дис… канд. социолог, наук. М., 1997.], как и социокультурная концепция инвалидности, позволяет выйти за рамки «медикализированного» понимания проблемы инвалидности и рассмотреть в ней общегуманитарную проблему равенства прав и возможностей, распространяющуюся на социальные группы, находящиеся в особо трудных жизненных условиях. Равенство возможностей является основным условием, обеспечивающим действенность основополагающего тезиса Конституции РФ о гарантиях прав и свобод гражданина. Концепция независимого образа жизни предполагает право инвалида быть неотъемлемой частью жизни общества и принимать активное участие в социальных, политических и экономических процессах.
Данная концепция ориентирована на возможность инвалидов самостоятельно принимать решения и управлять жизненными ситуациями. Философия независимого образа жизни ориентирует человека, имеющего инвалидность, ставить перед собой такие же задачи, что и любой другой член общества[21 - См.: Инвалиды: к независимой жизни. М., 2000. С. 9.].
Смена подходов к пониманию инвалидности отражается в изменяющемся определении инвалидности.
Согласно Декларации о правах инвалидов (ООН, 1975) инвалид – это любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и (или) социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или нет, его (или ее) физических или умственных возможностей[22 - См.: Российская энциклопедия социальной работы. / под ред. А.И. Панова, Е.И. Холостовой. М., 1997. Т. 1.].
В 1980 году ВОЗ была предложена следующая модель инвалидности (медицинская):
Рис. 1.7. Медицинская модель инвалидности
В Рекомендациях № 1185 к реабилитационным программам 44-й Парламентской ассамблеи Совета Европы от 5 мая 1992 г. инвалидность определяется как ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, что и другие члены общества[23 - См.: Технологии социальной работы: учебник / под общ. ред. Е.И. Холостовой. М., 2002. С. 344.].
Налицо факт изменения подходов к определению инвалидности. Важным является то, что сейчас при изучении инвалидности акцент делается на проблеме несовершенства, неприспособленности к окружающей среде.
Закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (от 20 июля 1995 г.) определяет инвалида как лицо, которое имеет нарушения здоровья со стойким расстройством функции организма, обусловленные заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящими к ограничению жизнедеятельности и вызывающими необходимость его социальной защиты.
На наш взгляд, наиболее правильным является понимание инвалидности, сформулированное Международным движением за права инвалидов: «Инвалидность – это препятствие или ограничение деятельности человека с физическими, умственными, сенсорными и психическими отклонениями, вызванными существующими в обществе условиями, при которых люди исключаются из активной жизни»[24 - Шлогоеа Е.В. Процесс социальной реабилитации детей-инвалидов: социологический анализ: автореф. дис… канд. социолог, наук. М., 2001.].
Вследствие перехода к социальной модели инвалидности, развития эгалитарных тенденций, изменения подходов к определению инвалидности понятие «инвалид» в России стало заменяться на понятие «человек с ограниченными возможностями».
1.2. Функции и приоритеты государственной социальной политики России в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья
Современная государственная социальная политика в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья понимается как составная часть социально-экономической политики государства. Государство на официальном уровне провозглашает стратегические и тактические цели снижения уровня инвалидности и предупреждения ее, содействуя максимально возможной интеграции лиц с ограниченными возможностями здоровья в общество, определяет пути достижения данных целей с использованием комплекса мер прямого и косвенного регулирования, включая повышение качества медико-социальной экспертизы и реабилитации лиц, имеющих инвалидность[25 - См.: Проект Концепции федеральной целевой программы «Социальная поддержка инвалидов на 2006–2010 годы» (Минздравсоцразвития России).].
Целью государственной социальной политики РФ в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья официально заявлена их социальная защита, включающая социальную реабилитацию и повышение качества жизни лиц с инвалидностью, обеспечение достойного уровня пенсий, охрану и восстановление здоровья, обеспечение доступности образования, рациональное трудовое устройство, предоставление социальных услуг, создание условий отдыха и досуга[26 - См.: Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».]. Целью реабилитации декларируется интеграция лиц с инвалидностью в общество, улучшение их материального положения, повышение уровня независимой жизнедеятельности.
Современная государственная социальная политика РФ предполагает решение следующих основных задач:
– профилактика, минимизация масштабов и уровня инвалидности;
– создание современной научно-методической базы деятельности учреждений медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов;
– создание единой информационной сети по проблемам инвалидности и инвалидов;
– развитие инфраструктуры учреждений государственных служб медико-социальной экспертизы и реабилитации лиц с ограниченными возможностями здоровья;
– обеспечение доступной среды жизнедеятельности, включая транспорт, жилье, образование, работу и культуру, доступность информации и каналов коммуникаций для маломобильных групп населения, включая лиц с ограниченными возможностями здоровья;
– развитие качественного инклюзивного образования для лиц с ограниченными возможностями здоровья;
– обеспечение профессиональной подготовки, переподготовки и трудового устройства лиц с ограниченными возможностями здоровья как одного из основных инструментов социальной интеграции лиц с ограниченными возможностями здоровья в общество в современных социально-экономических условиях;
– обеспечение на социально приемлемом уровне материальной поддержки лиц с ограниченными возможностями здоровья;
– усиление государственной поддержки общественных организаций лиц с ограниченными возможностями здоровья.
Государственная социальная политика в отношении лиц с ограниченными возможностями базируется на нескольких базовых принципах:
– соблюдение принципа адресности в социальной защите лиц с ограниченными возможностями здоровья;
– поддержка региональных систем социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья;
– реализация сбалансированных мер социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья для предотвращения, с одной стороны, их десоциализации (люмпенизации), а с другой – социального иждивенчества.
Социальную защиту лиц с ограниченными возможностями здоровья, таким образом, следует понимать как базовую функцию Российского государства по обеспечению социально-экономического положения людей с инвалидностью, соответствующего условиям, вытекающим из их неотъемлемых и общепризнанных социальных прав.
При этом государственную социальную политику в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья в Российской Федерации можно рассматривать как двухуровневую систему, включающую макроуровень и региональный уровень.
Современная государственная социальная политика на макроуровне. На этом уровне государство осуществляет следующие функции:
– принятие законодательных и нормативных правовых актов по вопросам социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья (в том числе регулирующих порядок и условия предоставления лицам с ограниченными возможностями здоровья единого федерального минимума мер социальной защиты) и контроль за их соблюдением;
– заключение международных договоров (соглашений) Российский Федерации по вопросам социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья;
– согласование долгосрочных и текущих задач государственной социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья с приоритетами политики экономического роста, структурно-инвестиционной, кредитно-денежной и социальной;
– согласование единых для всей территории страны нормативов, разработка и реализация федеральных целевых программ в области социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья, контроль за их исполнением;
– установление общих принципов организации и осуществления медико-социальной экспертизы и реабилитации, социальной поддержки наиболее нуждающихся лиц с ограниченными возможностями здоровья;
– финансовая, техническая и организационная поддержка районов с напряженной ситуацией в сфере социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья в целях создания приемлемых границ («ножниц») территориального неравенства в сфере социальной защиты лиц с ограниченными возможностями здоровья;
– определение порядка формирования и функционирования государственных служб в области социального обслуживания и реабилитации лиц с ограниченными возможностями здоровья;
– согласование порядка финансирования государственной социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья (в части средств федерального бюджета).
Современная государственная социальная политика в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья на региональном уровне. Органы государственной власти в регионах страны осуществляют следующие функции:
– разрабатывают и реализуют региональную социальную политику в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья с учетом социально-экономической и демографической специфики региона и основных направлений общегосударственной социальной политики;
– принимают дополнительные меры в области бюджетной, налоговой и кредитной политики в целях обеспечения организации и функционирования региональной системы комплексной социальной защиты лиц с ограниченными возможностями;
– разрабатывают и реализуют территориальные целевые программы содействия социальной защите и социальной интеграции лиц с ограниченными возможностями здоровья в местное сообщество совместно с территориальными службами социальной защиты населения, помощи семье, образовательными учреждениями и службами занятости;
– устанавливают порядок и направления финансирования региональной социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья за счет средств региональных бюджетов и осуществляют контроль за целевым использованием выделенных средств;
– принимают региональные законодательные акты, обеспечивающие дополнительные по отношению к нормам государственного законодательства о социальной защите гарантии защиты и социальной поддержки лиц с ограниченными возможностями здоровья;
– координируют деятельность органов местного самоуправления при осуществлении мероприятий социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья.
1.3. История вопроса детской инвалидности
В истории вопроса инвалидности детей в нашей стране можно выделить несколько этапов. До 1979 года юридически термин «ребенок-инвалид» не существовал. Социальная помощь детям-инвалидам практически не осуществлялась, статистического учета не проводилось.
Статус ребенка-инвалида был впервые введен в нашей стране (первый этап в истории вопроса детской инвалидности) Постановлением ЦК КПСС и Совета Министров СССР от 23 мая 1979 г. № 469 «Об улучшении материального обеспечения инвалидов с детства», которым устанавливалась выплата пособий на детей-инвалидов с детства в возрасте до 16 лет. Освидетельствование детей и определение им инвалидности было возложено на органы здравоохранения. Приказом Министерства здравоохранения СССР от 14 декабря 1979 г. были утверждены перечень медицинских показаний, дающих право на получение пособия на детей-инвалидов, форма медицинского заключения на ребенка-инвалида и порядок его выдачи.
За период с 1980 по 2000 год, который можно обозначить как второй этап в истории вопроса детской инвалидности, в результате проведенных регистрации и статистического учета детей-инвалидов отмечено, что уровень детской инвалидности в России увеличился более чем в 12 раз: с 53 тыс. детей-инвалидов до 16 лет в 1980 году до 678 тыс. детей-инвалидов до 18 лет в 2000 году. Это обусловлено в большей степени изданием Приказа Министерства здравоохранения РФ от 4 июля 1991 г. № 117, утвердившего медицинские показания к определению категории «ребенок-инвалид».
В целях упорядочения вопросов по освидетельствованию инвалидов, контроля за проведением реабилитационных мероприятий в Российской Федерации в системе органов социальной защиты населения стали создаваться и реорганизовываться из бывших бюро врачебно-трудовой экспертизы (ВТЭК) учреждения Государственной службы медико-социальной экспертизы (МСЭ) в соответствии с Федеральным законом «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24 ноября 1995 г. № 183-ФЗ. Организация работы учреждений государственной службы МСЭ регламентировалась «Примерным положением об учреждении государственной службы МСЭ», утвержденным Постановлением Правительства РФ от 13 августа 1996 г. № 965. На основании этого документа стали создаваться педиатрические составы и смешанные бюро МСЭ, куда наряду с врачами – специалистами по медико-социальной экспертизе: терапевтами, хирургами, неврологами – вошли и специалисты-педиатры. С организацией в стране государственной службы медико-социальной экспертизы в 1996 году функция экспертного обслуживания детского населения из учреждений здравоохранения постепенно стала передаваться в новую службу. Однако реально началом формирования педиатрической службы МСЭ в Российской Федерации можно считать 1997 год, когда были организованы первые бюро данного профиля (Нижегородская, Омская, Орловская, Саратовская и другие области).
2000 год явился рубежным и знаковым – годом рождения педиатрической службы МСЭ, началом третьего исторического этапа в становлении и развитии социальной помощи детям-инвалидам. Это связано с несколькими обстоятельствами. Во-первых, именно в этом году сформировано основное количество педиатрических бюро МСЭ и освидетельствование детского населения передано из учреждений здравоохранения в службу социальной защиты в 80 % регионов (к 2002 году освидетельствование детского населения во всех 89 территориях проводилось в учреждениях социальной защиты населения). Во-вторых, с 2000 года изменены возраст и сроки определения категории «ребенок-инвалид» (с 1 января 2000 года категория «ребенок-инвалид» продлена с 16 до 18 лет согласно Федеральному закону РФ от 17 июля 1999 г. № 172; по Постановлению Правительства РФ от 26 октября 2000 г. № 820 сроки определения инвалидности детям изменены на один-два года и до достижения ими 18 лет), что существенно повлияло на статистические данные по учету детей-инвалидов. В-третъих, изменены критерии определения инвалидности детям в связи с отменой Приказа М3 РСФСР от 12 мая 2000 г. № 117. Определение инвалидности детям стало осуществляться согласно Классификациям и временным критериям, утвержденным Постановлением МТ и СР РФ и М3 РФ 1/30.
Принципиальное и существенное изменение законодательной базы по определению инвалидности детей, формирование новой педиатрической службы потребовало и организации подготовки кадров педиатров, неврологов, хирургов для бюро МСЭ. С этой целью в Санкт-Петербургском институте усовершенствования врачей-экспертов в 2000 году создан курс МСЭ и реабилитации детей-инвалидов для осуществления первичной подготовки и усовершенствования врачей – специалистов по МСЭ и реабилитации, работающих в системе социальной защиты населения и осуществляющих освидетельствование детского населения.
На вновь созданную педиатрическую службу МСЭ были возложены задачи не только по проведению клинико-экспертной диагностики, но и по разработке комплекса реабилитационных мероприятий, направленных на интеграцию детей-инвалидов в общество, содействие и контроль за его реализацией, то есть функции социальной медицины.
Педиатрическая служба МСЭ стала важной и неотъемлемой составной частью государственной службы медико-социальной экспертизы. С момента ее создания наметилась тенденция к улучшению качества экспертного обслуживания детского населения, возросла роль и значимость медико-социальной экспертизы в решении вопросов социальной защищенности детей-инвалидов:
– медико-социальная экспертиза детского населения стала проводиться специально предназначенными для этих целей учреждениями и специалистами; возросли требования к полноте и качеству обследования детей, направляемых на освидетельствование в бюро МСЭ, к качеству принятия и обоснования экспертных решений;
– произошел переход от медицинской (клинической) экспертизы к медико-социальной, комплексно, разносторонне и в равной мере использующей как клинические, так и социальные критерии в оценке последствий болезни ребенка;
– повысилась значимость реабилитационного направления в технологии производства медико-социальной экспертизы, передача ее из учреждений здравоохранения позволила обеспечить комплексный подход в решении вопросов медико-социальной реабилитации детей-инвалидов (в определении потребностей детей-инвалидов в мерах медицинской, психолого-педагогической, профессиональной и социальной реабилитации, в разработке индивидуальных программ реабилитации – ИПР и др.);
– в системе социальной защиты и социального обслуживания детей-инвалидов появилось важное звено, определяющее право ребенка-инвалида на социальную защиту, включая реабилитацию, обеспечивающее преемственность и последовательность в предоставлении социальных и реабилитационных услуг учреждениями разной ведомственной подчиненности в соответствии с ИПР, контроль за ее исполнением и оценку эффективности.
За время существования педиатрической службы МСЭ достигнуты следующие результаты:
1) приостановился рост абсолютного числа детей-инвалидов и отмечено сокращение их количества за счет перехода на другие критерии определения инвалидности детям;
2) несмотря на это, удельный вес детей-инвалидов в структуре детской популяции увеличился за это же время с 1,7 до 2,2 % на фоне значительного сокращения детского населения страны, что отражает ухудшение состояния здоровья детей в целом;
3) практически все педиатры службы МСЭ прошли повышение квалификации по вопросам медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов;
4) педиатры службы медико-социальной экспертизы не только полностью освоили экспертные вопросы, но выполняют в регионах важные аспекты социальной медицины: динамическое наблюдение за детьми-инвалидами, разработку индивидуальной программы реабилитации и ежегодное обследование детей с оценкой эффективности реабилитационных мероприятий;
5) в результате проведения организационно-методической работы, на которую еженедельно в учреждениях МСЭ отводится один день, налажено тесное взаимодействие и сотрудничество с учреждениями здравоохранения по экспертным и реабилитационным вопросам;
6) медико-социальная экспертиза максимально приближена к детскому населению за счет создания первичных бюро МСЭ в районах и организации выездных заседаний в больницах, детских домах и других интернатных учреждениях, а также выездных заседаний в отдаленные населенные пункты.
В 2005 году продолжено реформирование государственной службы МСЭ. Внесены значительные изменения в Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (редакция от 22 августа 2004 г. № 122-ФЗ), принято Постановление Правительства РФ от 16 декабря 2004 г. № 805, согласно которым, в частности, изменена структура построения государственной службы МСЭ. С 1 января 2005 года создана вертикальная структура подчинения федеральных государственных учреждений МСЭ, подведомственных уполномоченному органу – Федеральному агентству по здравоохранению и социальному развитию. Разработана трехуровневая система бюро МСЭ: первичные бюро МСЭ на местах, Главное бюро МСЭ в регионе, Федеральное бюро МСЭ в Москве (на базе Федерального Центра экспертизы и реабилитации инвалидов), что определяет и соответствующий порядок обжалований при несогласии пациентов с решением, вынесенным первичным бюро МСЭ.
С 1 января 2005 года также вступила в силу утвержденная Приложением к Приказу Минздравсоцразвития России от 29 ноября 2004 г. форма индивидуальной программы реабилитации инвалида, выдаваемая федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы, где отражены программы медицинской, профессиональной, социальной и психолого-педагогической реабилитации; указываются сроки проведения, исполнитель, отметка о выполнении. С 2005 года учреждениям МСЭ вменено в обязанность обязательное заполнение индивидуальной программы реабилитации.
22 августа 2005 года Приказом Минздравсоцразвития РФ от 22 августа 2005 г. № 535 утверждены классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медикосоциальной экспертизы. Согласно этим критериям изменена характеристика основных видов нарушений функций организма. К основным видам нарушений функций организма человека относятся нарушения:
– психических функций (восприятия, памяти, мышления, интеллекта, эмоций, воли, сознания, поведения, психомоторных функций);
– языковых и речевых функций с нарушениями устной и письменной речи;
– сенсорных функций (зрения, слуха, обоняния, осязания, тактильной, болевой, температурной и других видов чувствительности);
– статодинамических функций (двигательных функций головы, туловища, конечностей, статики, координации движений);
– функций кровообращения, дыхания, пищеварения, выделения, кроветворения, обмена веществ и энергии, внутренней секреции и иммунитета;
– обусловленные физическим уродством (деформации лица, головы, туловища, аномальные отверстия пищеварительного, мочевыделительного, дыхательного трактов, нарушение размеров тела).
Согласно Приказу № 535 выделяют четыре степени стойких нарушений функций организма (незначительные нарушения, умеренно выраженные, выраженные, значительно выраженные) и семь категорий ограничений жизнедеятельности (ОЖД) трех степеней выраженности. К основным категориям жизнедеятельности человека относятся: способность к самообслуживанию, к самостоятельному передвижению, к ориентации, к общению, к обучению, к трудовой деятельности, способность контролировать свое поведение. Категория «ребенок-инвалид» определяется при наличии ограничений жизнедеятельности любой категории и любой из трех степеней выраженности (которые оцениваются в соответствии с возрастной нормой), вызывающих необходимость социальной защиты.
С 11 января 2006 года вступило в силу Распоряжение Правительства РФ от 30 декабря 2005 г. № 2347-р, утвердившее Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду бесплатно, включая мероприятия по восстановительной терапии и реконструктивной хирургии, санаторно-курортному лечению, протезированию, ортезированию, предоставлению слуховых аппаратов, обеспечению техническими средствами реабилитации (опорные трости, костыли, кресла-коляски и др.)
Таким образом, изменение регламентирующих определение инвалидности документов расширяет показания к определению инвалидности за счет указанных дополнительных видов нарушения функций организма: речевых нарушений и нарушений, обусловленных физическим уродством. Это расширяет показания к определению категории «ребенок-инвалид» и в будущем приведет к росту числа детей-инвалидов.
Проведение медико-социальной экспертизы не заканчивает, а только начинает работу с больным ребенком: разрабатывается индивидуальная программа реабилитация, по которой осуществляется комплексная реабилитация ребенка-инвалида. Начавшийся в 2005 году четвертый этап в развитии социальной помощи детям направлен именно на решение вопросов реабилитации, его по праву можно назвать реабилитационным этапом, так как именно проведению реабилитационной работы посвящены усилия многих специалистов.
1.4. Общие виды отклоняющегося развития детей-инвалидов и их категории
Численность детей-инвалидов в России увеличивается стремительными темпами. Если в 1980 году их число составляло 16,5 человек на 10 000 тыс. детей, то в 2002 году – уже 210,3[27 - См.: Российский статистический ежегодник: стат. сб. / Госкомстат России. М., 2003.]. В 2002 году в органах социальной защиты состояли на учете 642 тыс. детей-инвалидов в возрасте до 18 лет[28 - Там же.], что составило 2 % общей численности детей и подростков в целом по стране.
Исследование возрастного состава детей-инвалидов показывает, что самой многочисленной является возрастная группа 10–14 лет (47 %); на втором месте – дети 5–9 лет (29 %); на третьем – дети в возрасте 0–4 года (14 %). Дети-инвалиды в возрасте от 15 до 18 лет составляют 10 %[29 - См.: Государственный доклад «О положении детей в Российской Федерации. 2000 год». Министерство труда и социального развития РФ. М., 2000.]. Увеличение численности детей-инвалидов в возрасте до 14 лет происходит по мере выявления у них заболеваний, приводящих к ограничению возможностей.
Международная классификация последствий болезни включает понятия: «нарушение», «ограничение жизнедеятельности», «социальная недостаточность».
Нарушения – это расстройства на уровне органа, любая потеря или аномалия физиологической, психологической или анатомической функции или структуры. К ним относятся умственные, психологические, языковые, речевые, слуховые, вестибулярные, зрительные, висцеральные, метаболические сдвиги, расстройства питания, двигательные дисфункции, уродующие нарушения.
Ограничения жизнедеятельности – полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, обучаться и заниматься трудовой деятельностью. Итогом названных состояний является социальная недостаточность.
Некоторые формы наследственной патологии, родовые травмы могут явиться причиной того, что ребенок раннего возраста, еще не прошедший важнейших этапов социализации, оказывается инвалидом. В дефектологии подробно изучена специфика сенсорных, речевых, интеллектуальных и двигательных нарушений, свойственных детям с аномалиями. Конкретный дефект (потеря зрения или слуха при аномалиях соответствующих анализаторов, моторные нарушения при детском церебральном параличе и др.) накладывает специфический отпечаток на формирование познавательных процессов личности ребенка.
Однако не все аномальные дети могут быть отнесены к инвалидам. Часть детей с сенсорными дефектами при помощи специфических средств коррекции (слуховые аппараты для слабослышащих, очки и линзы для слабовидящих) способны в определенной мере преодолевать ограничения, связанные с дефектом. В результате коррекционно-воспитательной работы они достигают почти полной социальной адаптации и способны к общественному и профессиональному самоопределению. Аномальные дети с легкой интеллектуальной недостаточностью также в пределах своих возможностей достигают приемлемого уровня социальной адаптации и не могут быть оценены как дети-инвалиды. В то же время среди детей-инвалидов немало тех, кого не следует относить к категории аномальных детей, то есть физические дефекты в ряде случаев не приводят к аномальному развитию. Это касается прежде всего детей, которые в результате травм и заболеваний оказываются ограниченными в движениях, но сохраняют свойственный их возрасту нормальный уровень психического развития.
Специфика детской инвалидности состоит в том, что ограничение жизнедеятельности в этом случае возникает в период формирования высших психических функций, усвоения знаний и умений, становления личности. Детская инвалидность представляет собой большую проблему по той причине, что она накладывает ограничения не только на проявления личности, но и на ее формирование.
Дети-инвалиды лишены доступных здоровым сверстникам каналов получения информации: скованные в передвижении и использовании сенсорных каналов восприятия, они не могут овладеть всем многообразием человеческого опыта. Они также часто испытывают затруднения в предметно-практической деятельности, ограничены в проявлениях игровой деятельности, что негативно сказывается на формировании высших психических функций.
Особого внимания требует эмоциональное развитие детей-инвалидов. Отрицательные эмоциональные переживания, хроническая неудовлетворенность и т. п. могут привести к патологическим изменениям характера, искажениям в формировании личности. Поэтому необходимо в доброжелательной и поощрительной манере формировать у них адекватную самооценку и уровень притязаний, стремление к развитию тех способностей и склонностей, которые могут способствовать максимальной самореализации.
Принято выделять несколько основных групп категорий детей с ограниченными возможностями.
Умственно отсталые дети – одна из самых многочисленных категорий детей, отклоняющихся в своем развитии от нормы. Они составляют около 2,5 % общей детской популяции.
Понятие «умственно отсталый ребенок» включает весьма разнообразную массу детей, которых объединяет наличие повреждения коры головного мозга. Умственная отсталость понимается как тотальное недоразвитие, при котором страдает не только познавательная деятельность, но и психика в целом. При этом нарушаются преимущественно мышление и речь, память и внимание, эмоциональная сфера и моторика при относительной сохранности элементарных функций и инстинктов.
Г.Е. Сухарева определила основные клинические проявления олигофрении: преобладание интеллектуального дефекта и отсутствие прогридиентности состояния. Чем в более ранние сроки ребенка постигло заболевание, тем тяжелее оказываются его последствия.
Преобладающее большинство умственно отсталых детей составляют те, у которых умственная отсталость возникла вследствие различных органических поражений главным образом наиболее сложно и поздно формирующихся мозговых систем, в период до развития речи (до 2–3 лет). Это так называемые дети-олигофрены.
Дети-олигофрены характеризуются стойкими нарушениями познавательной деятельности, отчетливо обнаруживающимися в снижении активности познавательных процессов. Причем имеет место не только отставание от нормы, но и глубокое своеобразие личностных проявлений и всей познавательной сферы. Существенную роль в познании ребенком окружающего мира играют его ощущения и восприятие. Они создают конкретную базу для знакомства с тем, что находится вокруг него, для формирования мышления, являются необходимыми предпосылками практической деятельности. У умственно отсталых детей чаще, чем у нормально развивающихся, имеют место нарушения ощущений различной модальности и, соответственно, восприятия объектов и ситуаций.
Для умственно отсталых учеников характерна узость зрительного восприятия, которая уменьшает их возможности ознакомления с окружающим миром, а также отрицательно влияет на овладение чтением. Нарушения пространственной ориентировки – один из ярко выраженных дефектов, встречающихся при умственной отсталости.
Многие исследователи отмечают недостаточность внимания, особенно произвольного, у умственно отсталых детей. Для них свойственно пассивное непроизвольное внимание, сопровождающееся чрезмерной отвлекаемостью. Причем у одних детей через 10–15 минут работы наблюдается двигательное беспокойство, подвижность. Другие становятся вялыми и пассивными. Обучение умственно отсталых детей в основном опирается на процессы памяти, которые обеспечивают им приобретение новых сведений, дают возможность овладевать различными областями знаний. Процессы памяти умственно отсталых детей характеризуются многими особенностями. Объем запоминаемого материала существенно меньше, чем у их нормально развивающихся сверстников.
Точность и прочность запоминания учащимися словесного и наглядного материала низкая. Воспроизводя его, они многое пропускают, переставляют местами элементы, составляющие единое целое, нарушая их логику, часто повторяются, привносят новые элементы, основываясь на различных, чаще всего случайных ассоциациях.
Умственная отсталость, возникшая в более позднем возрасте, встречается относительно редко. Она входит в ряд понятий, среди которых определенное место занимает деменция (слабоумие).
При деменции нарушение мозга возникает после довольно нормально протекавшего развития ребенка (5–7 лет и более). Деменция может являться следствием органических заболеваний мозга или травм. Как правило, интеллектуальный дефект при деменции имеет необратимый характер. При этом отмечается прогрессирование заболевания.
В основе возникновения умственной отсталости лежит множество разнообразных причин. Как утверждает Г.Н. Багаева, к причинам умственной отсталости, обусловленной повреждением плода, относятся хронические заболевания матери, тяжелые токсикозы беременности, внутриутробные инфекции плода, разнообразные интоксикации, вызванные алкоголем, промышленными химическими веществами, лекарственными препаратами[30 - См.: Багаева Г.Н. Дети с физическими недостатками в домах-интернатах: психологический аспект реабилитации // Методико-социальная экспертиза и реабилитация. 1998. № 2. С. 33–38.].
К причинам умственной отсталости, обусловленной повреждением плода во время родов и в самые ранние сроки жизни ребенка, относятся асфиксии, родовые травмы, нейроинфекции, тяжелые дистрофические заболевания, черепно-мозговые травмы, интоксикации, перенесенные ребенком в первые два года жизни.
Дети с нарушением опорно-двигателъного аппарата (ОДА) составляют около 10 % всех детей-инвалидов. Среди всех нарушений, связанных с нарушением ОДА, самым распространенным является детский церебральный паралич (ДЦП).
Детский церебральный паралич – тяжелое заболевание головного мозга, проявляющееся в различных психомоторных нарушениях при ведущем двигательном дефекте. Для выявления возможностей психического развития детей, страдающих ДЦП, большое значение имеет оценка условия развития их сенсорных функций, ориентировочно-познавательных реакций, эмоционального и звукового общения с окружающими.
Нарушение сенсорного восприятия приводит к невозможности установления с детьми эмоционального контакта, что, в свою очередь, тормозит появление первых положительных эмоций. Так, улыбка у детей с ДЦП возникает лишь к 3–6 месяцам. Для детей с ДЦП в возрасте от 5 месяцев до 1 года характерно неравномерное развитие отдельных психических функций: восприятия, зрительно-моторной координации, ориентировочно-познавательных реакций, эмоционального и звукового общения с окружающими.
По мнению дефектологов В.А. Лапшина, П.П. Пузанова[31 - См.: Лапшин В А., Пузанов Б. 77. Основы дефектологии. М., 1990.], наиболее характерными нарушениями зрительного восприятия являются следующие: косоглазие, нистагм, сужение поля зрения (как вверх-вниз, так и влево-вправо), влияние патологических тонических рефлексов на мышцы глаз, трудности фиксации взора на интересующем объекте.
У подавляющего большинства детей ярко выражена недостаточность в развитии рук: они не могут дотянуться до игрушки и схватить ее из-за плотно сжатых кулаков. При попытках захватить игрушку отмечаются тремор рук и промахи. Ребенок не тянется к игрушке, удаленной от него на 25–30 см, а только к находящейся непосредственно перед глазами.
По мнению исследователей, частыми у детей с ДЦП являются расстройства речи, особенно ее звукопроизносительной стороны, что тесно связано с поражением общей и речевой моторики. Нарушения звукопроизношения проявляются в виде пропусков, искажений и замен звуков, различных нарушений голоса. При спастичности мышцы языка и губ напряжены, движения их резко ограничены. Нарушения дыхания также увеличивают трудности в звукообразовании. Кроме того, при церебральном параличе ребенок может слабо или даже неправильно ощущать положение языка и губ, что значительно затрудняет развитие правильного звукопроизношения[32 - См.: Мастюкоеа Е.М. Лечебная педагогика. М., 1997.].
Средства общения детей с окружающими людьми крайне ограничены: мал смодулированный крик или выразительные движения глаз. В большинстве случаев в процессе общения проявляются следующие особенности психической деятельности детей, страдающих ДЦП: низкий эмоциональный фон, высокая истощаемость, неустойчивость внимания.
Вместе с тем встречается и другая категория детей. Эти дети различают интонации голоса, реагируют на свое имя, выполняют простые речевые инструкции, знают названия некоторых игрушек. Несмотря на двигательную недостаточность, они активны, заинтересованы в общении с человеком, криком привлекают к себе внимание взрослого, бурно выражают эмоциональные переживания. У детей с ДЦП крайне затруднена связь с окружающим миром, что значительно замедляет развитие познавательной деятельности. Общение детей с окружающими чаще всего реализуется посредством недифференцированных движений тела, сопровождающихся немодулированной вокализацией. В ряде случаев дети пользуются такими средствами общения, как жест, мимика, лепет.
Особенностями эмоционально-волевой сферы детей является в этом возрасте в одних случаях вялость и безучастность, а в других – обидчивость и возбудимость. Например, одни дети равнодушны к игре, не реагируют на игрушки, не заинтересованы в общении. Другие дети, наоборот, активно во время занятия радуются новым игрушкам.
Среди симптомов органического поражения мозга центральное место занимают двигательные нарушения, основными из которых являются параличи, парезы и нарушения мышечного тонуса.
При ДЦП имеет место раннее, обычно внутриутробное повреждение или недоразвитие мозга. Причины этих нарушений могут быть разными: хронические заболевания будущей матери, а также перенесенные ею инфекционные, особенно вирусные, заболевания, интоксикации, несовместимость матери и плода по резус-фактору или групповой принадлежности и др.
Как считают исследователи[33 - См.: Лебединский В.В. Нарушения психического развития у детей. М.,1985.], иногда причиной ДЦП может быть акушерский травматизм, а также затяжные роды с обвитием пуповины, что приводит к повреждению нервных клеток головного мозга ребенка в связи с недостатком кислорода. Реже заболевание возникает постнатально в результате менингоэнцефали-тов, перенесенных в первые годы. ДЦП, как правило, не является наследственным заболеванием.
Дети с заболеваниями внутренних органов и органов чувств. Заболевания внутренних органов наблюдается у 20 % детей. Основными причинами этих заболеваний являются нарушения и расстройства питания, заболевания сердечно-сосудистой и дыхательной систем, нарушения функций почек и мочевыделения, заболевания системы крови, ВИЧ-инфицирование с вторичным имуннодефицитным состоянием.
Врожденные нарушения метаболизма разнообразны. Они проявляются уже в период новорожденности. Среди видов метаболических нарушений выделяются первичные нарушения обмена аминокислот, углеводов, лепидов, пуринов, пиримидинов, гемовых пигментов, мукополисахаридов. Близкородственные браки, отягощенная наследственность являются факторами риска развития метаболитопатий у детей.
Первыми признаками метаболических нарушений являются нарушения метаболизма аминокислот. Фенилкетонурия приводит к поражению головного мозга. Уже в первые месяцы после рождения заметны признаки психического отставания в развитии, наблюдается микроцефалия, выступание верхней челюсти, отставание роста.
При наследственном повышении тирозина поражаются печень и почки, центральная нервная система. Дети с нарушением обмена тирозина отстают в развитии, у них понижен вес, они легко возбудимы, могут развиваться лихорадка, рвота, диарея. Как правило, дети с нарушением обмена тирозина умирают от почечной недостаточности, не доживая до двух лет. Диета не оказывает существенного влияния.
Нарушения обмена триптофана (болезнь Хартнупа) приводит к развитию ранней кожной фоточувствительности, мозжечковой атаксии. У детей с данным эффектом снижен синтез никотиновой кислоты.
Проявления первых признаков метаболических нарушений отмечаются сразу после рождения. Так, непереносимость лактозы приводит после первого же кормления к рвоте, диарее. Другими метаболическими болезнями являются липидозы (болезнь Фабри, болезнь Гоше).
Значительная часть детей имеет врожденные и приобретенные заболевания сердечно-сосудистой и дыхательной систем. Многие из них протекают тяжело, прогрессируют с возрастом и при отсутствии лечения рано ведут к инвалидизации. Наиболее часто встречающейся причиной детской инвалидности среди заболеваний сердечно-сосудистой системы являются врожденные и приобретенные пороки сердца. Главной причиной приобретенных пороков сердца является ревматизм.
Заболевания респираторного тракта у детей чаще носят приобретенный характер. Врожденные поражения дыхательных путей у детей чаще всего представлены бронхоэкстазами. Среди приобретенных заболеваний дыхательной системы первенствуют бронхиальная астма, бронхиты и пневмонии.
Функциональные и органические нарушения системы мочевыделения у детей, по мнению ученых, значительно изменяют и снижают возможности их нормального развития, роста и социальной адаптации.
Среди причин дезадаптационных нарушений следует обратить внимание на расстройство нейрогенной регуляции функции мочевого пузыря, так как, во-первых, энурез у детей устраним при своевременно принятых мерах реабилитации, во-вторых, он ведет к развитию психопатических черт характера.
Энурез у детей – это невроз, характеризующийся нарушением регуляции мочеиспускания, ведущий к развитию патохарактерологических черт личности. Причинами этого дефекта являются отягощенный семейный анамнез, а главное – хронический алкоголизм у родителей.
Заболевания почек у детей относятся к наиболее тяжелому виду органной патологии, так как при их хронизации обязательным итогом является развитие хронической почечной недостаточности, ведущей к тяжелой инвалидности и необратимой социальной недостаточности.
При рассмотрении системных заболеваний крови, имуннодефицитных состояний, в том числе ВИЧ-инфекций, опухолей у детей важно учесть, что они относятся к самым тяжелым, трудно поддающимся лечению видам патологии. Загрязнение воздушной среды, почв свинцом, таллием, радиоактивными долгоживущими элементами является тем главным фактором, который прямо или косвенно способствует росту численности гематологических, иммунологических, онкологических больных, в том числе детей.
Больной отличается от здорового тем, что у него наряду с изменениями функций внутренних органов и плохим самочувствием, качественно меняется психическое состояние. Болезнь меняет восприятие и отношение человека к окружающим событиям, к самому себе, создает особое положение среди близких людей, в обществе. Психика больного с начала заболевания оказывается в необычном состоянии, так как в связи с болезнью нарушаются привычные ритмы жизни, труда, отдыха, сна и бодрствования.
Хорошо известно, что больные с органическим поражением сердца, пороками клапанов, как правило, не жалуются на сердце, не замечают нарушений его деятельности. Изменение ритма сердечной деятельности, часто наступающее психогенно, может вызывать различные страхи, особенно страх смерти. Наряду с психогенными реакциями на сердечно-сосудистые заболевания у больного наблюдаются неврозоподобные нарушения, связанные с болезнью крови и изменениями кровоснабжения органов.
Характерно явление утомляемости при физических нагрузках. Первым признаком утомляемости, возникающей при умственной нагрузке, является повышение истощаемости активного внимания. Истощаемость активного внимания наступает при длительной беседе больного с врачом, при проведении психологических экспериментов. Больной начинает делать грубые ошибки при счете, у него появляется неприятное ощущение в глазах при чтении, тяжесть в голове, иногда головная боль. В процессе беседы при утомлении больные могут заплакать, отказаться от дальнейшего разговора. Иногда такое поведение больного может выглядеть неадекватно, так как беседа не носила эмоционального характера.
Большое место среди психологических нарушений занимают расстройства сна с частыми пробуждениями и сновидениями неприятного характера. Многие исследователи (В.А. Лапшин, А.И. Николаева и др.) отмечают, что при заболеваниях органов пищеварения у людей значительно изменяется характер. У одних это проявляется в чрезмерной категориальности суждений, прямолинеиности в оценке поступков окружающих, эмоциональной бурной реакции. У других – в постоянно тревожности, сензитивности, эмоциональной насыщенности переживаний без достаточно выраженного проявления. Среди таких личностей встречаются взрывчатые, угрюмые, всегда всем недовольные и подозрительные. Известно, что подобные черты характера могут быть связаны с перенесенными черепно-мозговыми травмами, особым воспитанием и условием жизни (материальное мышление, плохое питание).
Больные становятся раздражительными, обидчивыми, нарушается сон, снижается работоспособность, появляется быстрая утомляемость, потливость. В настоящее время известно, что при различных эндокринных заболеваниях наблюдаются разнообразные психические отклонения, диапазон которых весьма велик: от ярко выраженных психозов до едва уловимых изменений личности. «Эндокринному психо синдрому» свойственны те психические расстройства, которые возникают при эндокринных зависимостях и не являются результатами диффузного поражения головного мозга или психогенной реакции.
У больных, страдающими эндокринными заболеваниями, ярко выражены замедленное мышление, затруднение в формировании ответов, легко возникающая эмоциональная реакция. Такие люди требуют к себе особого внимания.
Дети с заболеваниями органов чувств, хотя и составляют небольшое количество по сравнению с другими категориями, тоже требуют особого внимания. Расстройство функций различных анализаторов, особенно таких, как зрительный, слуховой и речевой, относятся к самым тяжелым видам нарушений, ведущих к социальной недостаточности. Особенно тяжелая социальная недостаточность развивается при врожденных дефектах слуха, так как в этом случае отсутствуют речевые навыки. Без трудоемкого специального обучения дети не могут развиваться.
Глухота – стойкий первичный дефект; немота обусловленная ею, вторична. К категории глухих, по мнению Б.Д. Корсунской[34 - См.: Корсунская Б.Д. Воспитание глухого дошкольника в семье. М., 1971.], относятся дети, полностью лишенные слуха или имеющие остатки слуха, которые не могут служить основной для самостоятельного овладения речью. Глухота развивается при тотальном поражении слухового анализатора. Глухота бывает врожденной и приобретенной. Приобретенная глухота наступает в возрасте до двух лет, то есть до того, как ребенок овладел речью.
К группе детей с нарушениями сенсорной двигательности, по мнению Р.М. Боскиса, относятся дети с нарушениями слуха (слабослышащие и глухие)[35 - См.: Боскис Р.М. Учителю о детях с нарушениями слуха. М., 1988.].
Глухие дети – дети с тотальным (полным) выпадением слуха, который не может быть самостоятельно использован ими для накопления речевого запаса. Среди глухих детей исследователь выделяет: 1) глухих без речи (ранооглохшие); 2) глухих, сохранивших в той или иной мере речь (позднооглохшие).
К ранооглохшим относятся дети с двусторонним стойким и глубоким нарушением слуха, врожденным или приобретенным в раннем детстве до сформирования речи.
Позднооглохшие дети – дети с потерей слуха, но относительно сохранной речью ввиду сравнительно позднего возникновения глухоты (в дошкольном или школьном возрасте). Данная категория детей характеризуется не столько временем наступления глухоты, сколько фактом наличия речи при отсутствии слуха. У некоторых из этих детей имеются, как и в предыдущей группе, определенные остатки слуха, которые используются при коррекционной работе.
Слабослышащие (тугоухие) – дети с частичной слуховой недостаточностью, затрудняющей речевое развитие, но сохраняющей возможность самостоятельного накопления речевого запаса. Ранняя глухота резко ограничивает возможность овладеть словесной речью и приводит к глухонемоте, так как ребенок не может разборчиво воспринимать ее, подражать окружающим.
Компенсаторные возможности глухих детей помогают им в преодолении своего основного дефекта – нарушения функций слухового анализатора. Сохранные анализаторы используются глухими детьми для познания окружающей действительности, ориентировки в быту. Наглядно зрительные формы познания у глухих детей преобладают над словесно-логическими. Чтение, письменная, а не устная речь в основном формируют словесно-речевую систему глухого ребенка. Он оперирует наглядными образами, представлениями о внешнем мире. Потребность в общении с окружающими не может быть реализована с помощью речи. Глухой ребенок ищет способы и средства общения с помощью предметов, действий, рисунков, обращается к вынужденной форме общения – мимико-жестикулярной речи (жестовой речи), основанной на системе жестов, каждый из которых имеет свое значение.
Однако мимико-жестикулярная речь никогда равноценно не заменит словесную речь в качестве основы мышления, которое в этом случае останется наглядно-образным. Устная речь воспринимается слышащими на слух. Глухие используют для этой цели зрение, так называемое чтение с губ, то есть зрительное восприятие устной речи по видимым движениям органов речи.
Причины возникновения глухоты и слабослышания разнообразны: инфекции, профессиональные и другие интоксикации, отягощенные роды и проч. Статическое ощущение и кинестетическая чувствительность обеспечивают равновесие и ориентировку человека в пространстве, они зависят от нормальной деятельности вестибулярного аппарата. Поражения вестибулярного аппарата развиваются после перенесенных менингита, скарлатины и могут сочетаться с глухотой у детей.
Принимая за основу степень нарушения функции зрительного анализатора, детей со стойкими дефектами зрения дефектологи (В.А. Лапшин, Б.П. Пузанов) делят на слепых и слабовидящих[36 - См.: Лапшин В.А., Пузанов Б.П. Основы дефектологии. М., 1990.]. Слепые дети – дети с полным отсутствием зрительных ощущений или сохранившимся светоощущением либо остаточным зрением (максимальной остротой зрения 0,04 на видящем лучше глазе с применением обычного средства коррекции – очков).
Слепота – это двусторонняя неизлечимая потеря зрения. Различают разные степени потери зрения: абсолютная (тотальная) слепота, при которой полностью отсутствуют зрительные ощущения (светоощущение и цветоразличение); практическая слепота, при которой сохраняется или светоощущение на уровне отличения света от темноты, или остаточное зрение, позволяющее сосчитать пальцы рук у лица, воспринимать контуры, силуэты и цвета предметов непосредственно перед глазами. Большинство слепых детей имеют остаточное зрение. В зависимости от времени наступления нарушения функций зрительного анализатора выделяют слепорожденных и ослепших, то есть лишившихся зрения после рождения.
Психическое развитие слепорожденных детей имеет те же закономерности, что и развитие зрячих детей, однако тяжелое первичное поражение зрения проявляется в различных вторичных отклонениях и особенностях психического развития детей. Для слепых детей характерна своеобразная ориентировочная реакция на звук. Глубокие дефекты зрения отрицательно влияют на формирование двигательных навыков слепорожденного ребенка. Потеря зрения оказывает влияние на своеобразие эмоционально-волевой сферы и характера. Трудности в учении, игре, овладении профессией, бытовые проблемы вызывают сложные переживания и негативные реакции. В одних случаях своеобразие характера проявляется в неуверенности, пассивности, склонности к самоизоляции, в других – в раздражении, возбудимости и даже агрессивности.
Ослепших детей отличает от слепорожденных время потери зрения. Так как у ослепших детей оно утрачено после рождения (в дошкольном или школьном возрасте), большое значение для их развития имеет сохранность ранее сформированных зрительных представлений. Слепой ребенок сохраняет значительные возможности психофизического развития и принципиальную возможность полноценного познания.
Нормальная мыслительная деятельность такого ребенка опирается на сохраненные анализаторы. У слепого ребенка в условиях специального обучения формируются приемы и способы использования кожного, слухового, двигательного и других анализаторов, представляющих сенсорную основу, на которой развиваются психические процессы[37 - См.: Камсюк Л.Г. Проблемы медико-социальной реабилитации детей-инвалидов // Педиатрия. 1990. № 2. С. 21–25.].
Л.С. Выготский[38 - См.: Выготский Л.С. Развитие высших психических функций. М.,1960.] указывал на наличие так называемого шестого чувства (теплового) у слепых, позволяющего им на расстоянии ощущать предметы.
При зрительной работе у слабовидящих детей быстро наступает утомление, что снижает трудоспособность. У слабовидящих детей, по мнению М.И. Земцовой[39 - См.: Земцова М.И. Учителю о детях с нарушениями зрения. М., 1973.], отмечается наряду с ограниченным запасом представлений их искажение в результате затрудненного и замедленного восприятия. Представления отличаются нечеткостью и нестойкостью.
Слабовидение оказывает влияние на психическое и физическое развитие ребенка: в известной степени замедлены процессы запоминания, затруднены мыслительные операции. Отставание физического развития таких детей может быть следствием ограниченных движений. Слабовидящих детей отличают некоторые особенности поведения, вызванные раздражительностью, замкнутостью, негативизмом и некоторыми другими отрицательными чертами характера. Эти недостатки объясняются неудачами и трудностями в учебе, игре, общении со сверстниками вследствие дефекта зрения. Поэтому слабовидящие дети нуждаются в специальных условиях воспитания и обучения.
Зрение играет огромную роль в развитии не только собственно зрительных восприятий, но и пространственных представлений, поскольку движения развиваются под зрительным контролем. Роль зрительного анализатора в психическом развитии ребенка велика и уникальна. Нарушение его деятельности вызывает у ребенка большие затруднения в познании окружающей действительности, сужая социальные контакты и ограничивая возможность заниматься многими видами деятельности. Врожденное нарушение зрительного анализатора может быть вызвано воздействием на него различных патогенных факторов в период эмбриогенеза или генетических факторов. К аномалиям наследственной патологии могут быть отнесены: микрофтальм – грубое изменение глаза; анофтальм – врожденное безглазие; катаракта – помутнение хрусталика.
По степени нарушения зрительной функции детей со стойкими дефектами зрения делят на незрячих (слепых) и слабовидящих. Относительно большую группу по-сравнению с незрячими составляют слабовидящие дети с остротой зрения на лучше видящий глаз при использовании очков от 0,05 до 0,4.
К детям с проблемами в развитии относятся дети и с тяжелыми нарушениями речи. В настоящее время все виды речевых нарушений делятся на две группы.
Нарушения устной речи. Дисфония – отсутствие или расстройство фонации вследствие патологических изменений голосового аппарата. Брадилалия – патологически замедленный темп речи – может быть органической или функциональной по своей природе. Тахилалия – патологически ускоренный темп речи. Заикание – нарушение темпо-ритмической стороны речи, обусловленное судорожным состоянием мышц речевого аппарата. Дислалия – нарушение звукопроизношения при нормальном слухе и сохранной иннервации речевого аппарата. Ринолалия – нарушение тембра голоса и звукопроизношения, обусловленное анатомо-физическими дефектами речевого аппарата.
Дизартрия – нарушение звукопроизносительной стороны речи, связанное с органическим поражением центральной нервной системы. Алалия – отсутствие или недоразвитие речи вследствие органического поражения речевых зон коры головного мозга во внутриутробном или раннем периоде развития ребенка. Афазия – полная или частичная утрата ранее сформированной речи, связанная с локальными поражениями головного мозга в результате тяжелых травм головного мозга, воспалительных процессов и опухолей, сосудистых заболеваний и нарушений кровообращения.
Нарушения письменной речи. Дисграфия – частичное специфическое расстройство процесса письма. Дислексия – нарушение чтения, вызванное поражением или недоразвитием речевых отделов центральной нервной системы.
У всех детей с нарушениями речи отмечаются нарушения фонематического восприятия, зрительное восприятие отстает в своем развитии от нормы и характеризуется недостаточной сформированностью целостного образа предмета. Внимание таких детей характеризуется неустойчивостью, более низким уровнем произвольного внимания, трудностями в планировании своих действий. Дети с трудом сосредоточивают внимание на своей деятельности. У данной категории детей заметно снижена слуховая память и продуктивность запоминания по сравнению с нормально говорящими детьми. Овладевая в полной мере предпосылками для развития мыслительных операций, доступными их возрасту, дети, однако, отстают в развитии наглядно-образного мышления, без специального обучения с трудом овладевают анализом, синтезом, сравнением, классификацией, исключением лишнего понятия и умозаключением по аналогии.
Таким образом, каждая группа детей с ограниченными возможностями отличается определенными социально-психологическими характеристиками, которые обязательно необходимо учитывать при планировании мероприятий реабилитации. Кроме того, каждый ребенок-инвалид также характеризуется определенными индивидуально-психологическими особенностями, что делает необходимым при реабилитации использовать индивидуальный подход.
1.5. Нормативно-правовое обеспечение социальной адаптации детей-инвалидов
Человечество победит раньше или позже и слепоту, и глухоту, и слабоумие.
Но гораздо раньше оно победит их в социальном плане, чем в плане медицинском или биологическом.
Л.С. Выготский
Мировая политика в отношении инвалидов формировалась в течение длительного времени, являясь объектом внимания ООН, МОТ, ЮНЕСКО и других организаций. Основным направлением, прослеживающимся в развитии политики, является переход от социальной защищенности к гражданскому равенству инвалидов.
Международные документы, касающиеся прав человека, а значит, и лиц с ограниченными возможностями здоровья, не содержат положений, ограничивающих инвалидов в различного рода правах, распространяемых на людей других социальных категорий. К одному из основополагающих документов мирового сообщества в отношении прав инвалидов относится Всеобщая декларация прав человека, принятая в 1948 году Генеральной Ассамблеей ООН. Начиная с этого времени принимается ряд правовых актов международного значения, касающихся прав инвалидов, обеспечивающих им создание условий для активной жизнедеятельности и максимально возможной реабилитации. Во Всеобщей декларации прав человека сказано, что каждый человек как член общества имеет право на социальное обеспечение, на осуществление необходимых потребностей для поддержания его достоинства и для свободного развития его личности, прав в экономической, социальной и культурной областях через посредство национальных усилий и международного сотрудничества и в соответствии со структурой и ресурсами государства.
В Декларации прав ребенка 1959 года говорится, что ребенку, который является неполноценным в физическом, психическом или социальном отношении, должны обеспечиваться специальный режим, образование и забота, необходимые ввиду его особого состояния.
В 1969 году Генеральной Ассамблеей ООН была принята Декларация социального прогресса и развития, которая также содержит положения, направленные на предотвращение какой бы то ни было дискриминации в отношении инвалидов.
Необходимо также выделить Европейскую конвенцию о социальном обеспечении и Европейскую конвенцию о социальной и медицинской помощи, которые содержат положения о праве каждого человека на труд, профессиональную подготовку, медицинскую помощь, социальную защиту. Они создают правовую основу для инвалидов, обеспечивают им равные возможности наряду с остальными гражданами. Однако люди с ограниченными возможностями жизнедеятельности представляют собой особую социальную группу, отличающуюся определенной спецификой. Несмотря на распространение прав на все категории граждан, инвалиды могут реализовать их только при создании специальных условий, направленных на компенсацию ограничений жизнедеятельности. Именно поэтому разработаны международные документы, нацеливающие государства на обеспечение особых потребностей инвалидов и создание реальных условий для их медико-социальной реабилитации.
Программным документом можно назвать Декларацию о правах инвалидов, принятую в 1975 году, в которой подчеркивается, что инвалиды имеют право на уважение их человеческого достоинства и должны быть защищены от каких-либо видов эксплуатации. В этом документе указаны меры, предназначенные для того, чтобы люди со стойкими нарушениями здоровья могли обрести наибольшую самостоятельность. Декларация рекомендует государствам обеспечить инвалидам и социальную реабилитацию:
– медицинскую, психологическую и социальную реабилитацию;
– различные виды социального обслуживания;
– профессиональную подготовку и трудоустройство;
– социальное и экономическое обеспечение;
– квалифицированную юридическую помощь;
– свободный доступ к информации;
– право на то, чтобы особые нужды инвалидов учитывались на всех стадиях экономического и социального планирования.
Инвалиды имеют неотъемлемое право на уважение человеческого достоинства. Независимо от происхождения, характера и серьезности их увечий или недостатков они имеют те же основные права, что и их сограждане того же возраста, что в первую очередь означает право на удовлетворительную жизнь, которая была бы как можно более нормальной и полнокровной. Инвалиды имеют те же гражданские и политические права, что и другие лица.
Инвалиды имеют право на меры, предназначенные для того, чтобы дать им возможность приобрести как можно большую самостоятельность. Они имеют право на медицинское, психическое или функциональное лечение, включая протезные и ортопедические аппараты, на восстановление здоровья и положение в обществе, на образование, профессиональную подготовку и восстановление трудоспособности, на помощь, консультации, на услуги по трудоустройству и другие виды обслуживания, которые позволят им максимально проявлять свои возможности и способности и ускорят процесс их социальной интеграции или реинтеграции. Инвалиды имеют право на экономическое и социальное обеспечение и на удовлетворительный уровень жизни. Они имеют право в соответствии со своими возможностями получить и сохранить за собой рабочее место или заниматься полезной, продуктивной и вознаграждаемой деятельностью и т. д.
В 1982 году Генеральной Ассамблеей ООН принята Всемирная программа действий по предупреждению инвалидности и реабилитации инвалидов, основные задачи которой посвящены профилактике инвалидности, медико-социальной реабилитации, повышению качества жизни инвалидов. 1984–1993 годы были объявлены десятилетием инвалидов, в течение которого предусматривалось реализовать положения этой программы.
Конвенция о правах ребенка от 20 ноября 1989 г. гласит, что неполноценный в умственном или физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества. В данном документе признается право неполноценного ребенка на особую заботу и ее предоставление имеющему на это право ребенку при условии наличия ресурсов.
При признании особых нужд неполноценного ребенка помощь предоставляется по возможности бесплатно с учетом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребенке, и имеет целью обеспечение неполноценному ребенку эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа к средствам отдыха.
В принятой 20 декабря 1971 года Декларации о правах умственно отсталых лиц говорится, что умственно отсталое лицо имеет в максимальной степени осуществимости те же права, что и другие лица, а именно пользоваться квалифицированными услугами опекуна в тех случаях, когда это необходимо для защиты его личного благосостояния и интересов. Если вследствие серьезного характера инвалидности умственно отсталое лицо не может надлежащим образом осуществлять все свои права или же возникает необходимость в ограничении или аннулировании некоторых или всех таких прав, то процедура, применяемая в целях такого ограничения или аннулирования, должна предусматривать надлежащие правовые гарантии от любых злоупотреблений. Эта процедура должна основываться на оценке квалифицированными специалистами общественно полезных возможностей умственно отсталого лица, а также предусматривать периодические пересмотр и право апелляции в высшие инстанции.
Во Всемирной Декларации об обеспечении выживания, защиты и развития детей от 30 сентября 1990 г. говорится, что следует уделять больше внимания, проявлять заботу и оказывать поддержку детям-инвалидам, а также другим детям, находящимся в трудных условиях. Согласно этой Декларации инвалиды имеют неотъемлемое право на уважение человеческого достоинства. Инвалиды, каковы бы ни были их происхождение, характер и серьезность их увечий или недостатков, имеют те же основные права, что их сограждане того же возраста. Инвалиды имеют право на медицинское, психологическое лечение, включая протезирование и обеспечение ортопедическими аппаратами, на восстановление здоровья и положение в обществе, на образование, профессиональную подготовку. Кроме того, они имеют право жить в кругу своих семей или в условиях, заменяющих их, участвовать во всех видах общественной деятельности, связанных с творчеством или проведением досуга; инвалиды имеют право пользоваться квалифицированной юридической помощью. Основной принцип, заложенный во всех международных правовых актах, касающихся положения детей, – это приоритет интересов ребенка.
На основе международных документов, касающихся прав людей с ограниченными возможностями жизнедеятельности, в 1993 году Генеральной Ассамблеей ООН были сформулированы Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов. Они стали международным документом, определяющим базовые принципы медико-социальной реабилитации инвалидов. В них содержатся конкретные рекомендации государствам, обеспечивающие процесс, благодаря которому для инвалидов становятся доступными различные системы общества и окружающей среды, такие как экономическая политика, трудовая деятельность, информация и исследования, международное сотрудничество. Согласно правилам государства должны обеспечивать людям со стойким нарушением здоровья возможность участвовать в культурной жизни, заниматься спортом.
В Лондоне на Ассамблее международной реабилитации в 1999 году была принята Хартия третьего тысячелетия, в которой предлагается рассматривать инвалидность как одно из многообразных проявлений человеческой жизни, так как 10 % жителей планеты имеют врожденные или приобретенные ограничения жизнедеятельности. Ежедневно пополняется число инвалидов, у которых нарушения в организме стали результатом несовершенства профилактических мер по предупреждению заболеваний или неудачных попыток лечения. Хартия призывает общество устранить физические и психические барьеры, стоящие перед людьми с ограниченными возможностями жизнедеятельности, а также использовать все достижения человечества, чтобы расширить доступ инвалидов к ресурсам общества. Она также рекомендует, «чтобы каждый инвалид получал реабилитационное обслуживание для оптимизации физического и функционального состояния с целью достижения возможности ведения самостоятельного образа жизни».
Европейской комиссией было принято решение провозгласить 2003 год Международным годом инвалидов, чтобы повысить информирование общественности о правах инвалидов.
Анализируя международные документы о реабилитации лиц с ограниченными возможностями жизнедеятельности, можно отметить, что законодательное право инвалидов на реабилитацию и интеграцию в общество реализовалось сравнительно недавно.
В России примерно 14 млн людей с ограниченными возможностями жизнедеятельности. Люди со стойким нарушением здоровья в большей степени, чем другие, нуждаются во внимании и поддержке со стороны государства. Социальная политика России направлена на адаптацию существующих в обществе стандартов к особым потребностям людей с ограниченными возможностями жизнедеятельности, чтобы они могли жить независимой жизнью. Государство, обеспечивая социальную защиту инвалидов, опирается не только на международные учредительные акты, декларации и конвенции, но и на юридические акты федерального значения, включая федеральные законы, указы Президента РФ и Правительства РФ.
Большое значение при создании необходимых условий для индивидуального развития людей с ограниченными возможностями жизнедеятельности имеет деятельность региональных и муниципальных учреждений, которые руководствуются законодательными актами высшего уровня и нормативными правовыми документами субъектов Федерации. В реализации социальной политики в отношении инвалидов помимо государственных учреждений участвует неправительственный сектор, к которому относятся коммерческие и различные общественные организации (например, Всероссийское общество инвалидов, Всероссийское общество слепых), а также различные благотворительные фонды и ассоциации.
Основным законодательным документом, определяющим права и обязанности граждан России, в том числе и людей с ограниченными возможностями жизнедеятельности, является Конституция РФ, принятая в 1991 году. Конституция определяет то правовое пространство, в котором действует социальный механизм защиты интересов человека.
Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в РФ», принятый в 1995 году, стал значимым событием для людей с ограниченными возможностями здоровья. В России стал действовать закон, защищающий права инвалидов и улучшающий их положение в обществе. 3 апреля 1996 года принимаются Постановления Правительства РФ № 392 «О государственной службе медико-социальной экспертизы» и от 13 августа 1996 г. № 965 «О порядке признания граждан инвалидами». Большинство льгот и гарантий, предназначенных для инвалидов с психическими расстройствами, впоследствии было распространено на все категории инвалидов и закреплено в последующих законодательных актах Российской Федерации.
О социальной защите инвалидов и мерах их реабилитации как об основных обязанностях общества и государства в полный голос было заявлено также в федеральных законах (1995 г. № 195-ФЗ) «Об основах социального обслуживания граждан Российской Федерации» и «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов». Главным достоинством этих законов в отношении социальной защиты инвалидов было определение их в качестве лиц, попавших в трудную жизненную ситуацию и нуждающихся в социальной помощи, в составе которой указаны меры реабилитации.
В указанных законах наиболее полно отражены нормы медико-социальной экспертизы инвалидности, порядка оказания социальной помощи и реабилитации лиц, признанных инвалидами. Одним из важнейших положений, зафиксированных в данных законах, стало создание двух социальных служб, относительно независимых друг от друга – Государственной службы медико-социальной экспертизы и Государственной службы реабилитации инвалидов, что дало возможность экспертам быть более независимыми, более объективными в своих заключениях об инвалидности граждан и о возможностях их реабилитации.
Другой не менее важной нормой стало закрепление индивидуальной программы реабилитации (ИПР) инвалидов как документа государственного значения, рекомендации которого обязательны для исполнения всеми структурами общества. Исходным юридическим основанием для начала реабилитации является наличие (у родителей ребенка) справки о признании ребенка инвалидом, выдаваемой государственной службой медико-социальной экспертизы в соответствии с «Положением о признании лица инвалидом», утвержденным Постановлением Правительства РФ от 13 августа 1996 г. № 965. Указанная справка может быть выдана после проведения специалистами этой службы медико-социальной экспертизы ребенка, осуществляемой по письменному заявлению родителей с приложением направления из учреждения здравоохранения или органа социальной защиты населения. Направление из учреждения здравоохранения должно быть составлено врачами-специалистами врачебно-консультативной комиссии федерального или муниципального лечебно-профилактического учреждения по месту постоянного проживания ребенка в виде «Медико-социального заключения на ребенка-инвалида» по форме, утвержденной Приказом Минздравмедпрома России от 18 марта 1996 г.
В соответствии с и. 22 «Положения о признании лица инвалидом» в месячный срок после признания ребенка инвалидом специалистами учреждения, проводившими медико-социальную экспертизу, должна быть разработана индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида: перечень реабилитационных мероприятий с указанием их объема, сроков проведения, исполнителей и направленных на восстановление способностей ребенка-инвалида к бытовой, возрастно-средовой и учебной деятельности в соответствии со структурой его потребностей, кругом интересов, уровнем притязаний с учетом прогнозируемого уровня его соматического состояния, психофизиологической выносливости, социального статуса ребенка и семьи, реальных возможностей социально-средовой инфраструктуры.
Согласно Постановлению Министерства труда и социального развития РФ от 14 декабря 1996 г. № 14 индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида разрабатывается специалистами учреждения государственной службы медикосоциальной экспертизы с привлечением (в случае необходимости) специалистов учреждений здравоохранения, образования, профессионального обучения и других органов и учреждений, осуществляющих деятельность в сфере реабилитации детей-инвалидов при обязательном участии родителей или уполномоченных лиц, их заменяющих. В случаях, требующих применения для разработки программы сложных видов реабилитационно-экспертной диагностики, ребенок-инвалид может быть направлен в вышестоящее учреждение государственной службы медико-социальной экспертизы.
На этапе первичной комплексной медико-социальной экспертизы и разработки ИПР ребенка-инвалида решаются следующие задачи:
– определение наличия нарушений функций, оценка их выраженности, а также оценка тяжести связанных с выявленными нарушениями ограничений жизнедеятельности с указанием ведущего ограничения;
– определение психологического статуса ребенка-инвалида, его образовательного потенциала и индивидуальных предпочтений с учетом социальных последствий ограничений, возможности получения образования для будущей профессиональной деятельности;
– определение психолого-социального статуса семьи ребенка-инвалида, ее педагогических возможностей и социально-бытовых условий, предоставляемых ребенку-инвалиду.
При исполнении норм указанных законов предполагается, что в ИПР будут указаны меры, необходимые и достаточные для достижения целей реабилитации и интеграции инвалида в общество. Квалифицированная разработка ИПР должна предусматривать мероприятия, обеспечивающие инвалиду активную позицию, при которой он мог бы грамотно использовать как свой остаточный реабилитационный потенциал, так и помощь со стороны государственных и общественных структур.
В соответствии с Указом Президента РФ от 1 июня 1992 г. была разработана целевая программа «Дети-инвалиды», которая является первой попыткой создать план комплексного решения проблем детей с умственными и физическими ограничениями. Программа предусматривает решение следующих задач:
– повышение эффективности профилактической работы по предупреждению детской инвалидности;
– улучшение возможностей для комплексной психолого-педагогической реабилитации детей-инвалидов;
– обеспечение детей-инвалидов техническими средствами, облегчающими бытовое обслуживание;
– создание систем информационного обеспечения для решения проблем детской инвалидности;
– обеспечение систематического повышения квалификации кадров, работающих с детьми-инвалидами;
– укрепление материально-технической базы специальных учреждений для детей-инвалидов.
В статьях закона о социальной защите инвалидов указывается, что в зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам в возрасте до 16 лет устанавливается категория «ребенок-инвалид».
Государственная социальная политика в отношении данной категории детей направлена в основном на выделение социальных пособий, установление различных льгот на жилье, учебу, индивидуальные средства реабилитации и др. Составной частью активной государственной политики становится создание доступной для детей-инвалидов среды жизнедеятельности.
На этом фоне более чем странным представляется проект основных направлений деятельности Федерального центра развития образования (директор – академик А.Г. Асмолов), обсуждавшийся на ежегодном собрании Академии педагогических и социальных наук (рис. 1.2.) в апреле 2009 года. В структуре этого нового научного учреждения не нашлось места для специальной коррекционной педагогики именно детей-инвалидов. Авторы проекта ограничились лишь общей формулировкой – «Центр реабилитационного и коррекционного образования».
Думается, это недоразумение в ближайшее время будет ликвидировано.
Рис. 1.2. Проект структуры Института развития образования
2. Образование детей с ограниченными возможностями здоровья
2.1. Существующие возможности в области образования для детей с особыми потребностями
Интегрированное образование основано на принципе равных возможностей для всех детей и предполагает необходимость уделения особого внимания самым сильным сторонам каждого ребенка, а не его недостаткам. Основная идея интегрированного образования простая и заключается в необходимости внесения изменений в существующую систему образования, чтобы она отвечала нуждам каждого ребенка, а не наоборот, когда ребенка заставляют приспосабливаться к существующей образовательной системе…
Саламанская декларация ЮНЕСКО, 1994 год
В современном мире образование выступает в качестве одного из основных факторов сохранения и изменения социальной структуры общества, а также социальной, профессиональной мобильности личности. Образование как фактор мобильности в значительной степени повышает возможности восхождения по социальной лестнице, а в целом ряде случаев является его условием[40 - См.: Константиновский Д.Л. Молодежь в системе образования // Социологический журнал. 1997. № 3. С. 7.].
В рамках существующей системы образования в России для детей с особыми потребностями существуют следующие возможности:
– дошкольные образовательные учреждения, в которых есть либо специальные группы, либо группы, включающие наряду с другими детьми детей с особыми потребностями;
– специальные образовательные учреждения для детей с особыми потребностями;
– специальные классы в рамках обычных общеобразовательных учреждений;
– специальные образовательные учреждения для детей, нуждающихся в психологической, педагогической и медико-социальной помощи.
В 2005–2006 учебном году в России насчитывалось 1936 образовательных учреждений для детей с особыми образовательными потребностями, в которых обучались 235 410 детей[41 - См.: Анализ положения детей в Российской Федерации. М., 2007. С. 68.]. Из общего числа детей с особыми потребностями:
• 187 900 детей получали образование либо в специальных классах в рамках обычных образовательных учреждений, либо в школах-интернатах общего типа;
• 40 000 детей получали школьное образование в домашних условиях;
• 69 300 детей получали образование в специальных школах-интернатах.
По данным на 1 января 2007 года Управления специальным образованием Министерства образования и науки РФ, занятость инвалидов, освоивших программы высшего и среднего профессионального образования, превышает 60 %. Однако современное образование, призванное способствовать выравниванию статусных позиций, часто воспроизводит неравенство, существующее в обществе, устанавливает довольно жесткие барьеры для представителей социальных групп, которые не располагают ресурсами: финансами, социальным статусом. Хотя идея общедоступного образования для всех социальных групп общества давно обсуждается, а в ряде регионов России реализуется, она редко оказывается воплощенной эффективно в повседневной российской практике[42 - См.: Чеканоеа Э.Е. Образование как фактор социальной интеграции // Социальное неравенство и образование: проблемы, исследования, действия: материалы междун. семинара. Саратов, 2001. С. 50.].
Имеется несколько основных препятствий на пути получения полноценного образования у детей с ограниченными возможностями.
1. Физические препятствия. Доступ лиц с физическими формами инвалидности к различным услугам затрудняется недостатком средств передвижения и плохой оснащенностью зданий. Это относится к школам, в которых часто отсутствуют пандусы, лифты и другие средства физического доступа.
2. Отсутствие у учителей и школьной администрации знаний и навыков оборудования классных помещений с учетом потребностей инвалидов. Большинство педагогов и руководителей учебных заведений практически не имеют представления о проблемах инвалидности и не готовы иметь учащегося с ограниченными возможностями в числе своих учеников. Более того, они не располагают методическими приемами, позволяющими детям с различными проблемами обучения получать образование в рамках обычной школы.
3. Типичное заблуждение в отношении детей с ограниченными возможностями – утверждение о том, что ребенок признан необучаемым, поэтому организовать его обучение в настоящий момент невозможно, ребенку рекомендуется пребывание в учреждениях системы социальной защиты.
По словам специалистов в области реабилитации детей с ограниченными возможностями, имеющийся опыт ознакомления с инновационными подходами к реабилитации детей с особенностями развития доказывает, что:
во-первых, практически при любом типе отклонений от возрастной нормы развития и при любой степени тяжести этого отклонения для ребенка можно создать условия, обеспечивающие положительную поступательную динамику его развития (физического или умственного), пределы которого не установлены;
во-вторых, практически в любом виде учебной, профессиональной, игровой деятельности могут быть созданы условия, обеспечивающие реабилитационный эффект»[43 - Средства и методы реабилитации детей с особенностями развитияи инвалидностью: материалы Третьей Всероссийской научно-практической конференции, 24–28.03.1997. М.: Институт педагогических инноваций РАО, 1998. С. 11].
По экспертным оценкам, в настоящее время 1,6 млн детей, проживающих в Российской Федерации (4,5 % их общего числа), относятся к категории лиц с ограниченными возможностями и нуждаются в специальным (коррекционном) образовании, соответствующем их особым образовательным потребностям.
По состоянию на 1 января 2006 года в системе дошкольных образовательных учреждений работа по обучению, воспитанию и коррекции ведется только в 10,474 тыс. детских садах и группах компенсирующего вида с 447,2 тыс. детей. Из них детских садов и групп для детей:
• с нарушением слуха – 158 (5,2 тыс. человек);
• с нарушением речи (при сохраненном слухе) – 7549 (272,5 тыс. человек);
• с нарушением зрения – 539 (37,3 тыс. человек);
• с нарушением интеллекта (умственно отсталых) – 270 (12,7 тыс. человек);
• с нарушением опорно-двигательного аппарата – 586 (39,3 тыс. человек);
• санаторного типа для детей с туберкулезной интоксикацией – 872 (46,5 тыс. человек);
• других профилей – 559 (33,8 тыс. чел.).
По информации Минобрнауки России, сеть специальных (коррекционных) образовательных школ для обучающихся, воспитанников с отклонениями в развитии, включает в себя восьми видов образовательных школ (школ-интернатов) для детей с физическими и умственными недостатками, а также образовательных школ индивидуального обучения детей-инвалидов на дому. Всего их в 2005–2006 учебном году, по данным Федеральной службы статистики, было 1946 с общим контингентом обучающихся свыше 236 тыс. человек (более 20 из них – школы индивидуального обучения). Обучение и коррекция развития в данных учреждениях реализуются по 15 учебным программам.
2.2. Инклюзивное образование: подходы, проблемы, пути решения
В соответствии со взглядами, которые в наше время заняли прочные позиции в большинстве демократических стран мира, включающее (инклюзивное) образование рассматривается не как отдельная составляющая общественной жизни, а в более широком контексте. «Включающее (инклюзивное) образование это шаг на пути достижения конечной цели – создания включающего общества… В таком обществе отличия уважаются и ценятся, а с дискриминацией и предрассудками в политике, повседневной жизни и деятельности учреждений ведется активная борьба» (П. Миттлер).
В основе инклюзивного образования лежит право человека на образование, провозглашенное во Всемирной декларации прав человека. Таким же важным является право ребенка не подвергаться дискриминации, которое предусмотрено в Конвенции о правах ребенка. Дети вправе получать тот вид образования, который не подвергает их дискриминации на основании умственной или физической инвалидности.
Инклюзивное образование старается разработать подход к преподаванию и обучению, который будет более гибким для удовлетворения различных потребностей в обучении. Из любой жесткой образовательной системы какая-то часть детей выбывает, потому что система не готова к удовлетворению индивидуальных потребностей таких детей в обучении. Это соотношение составляет 15 % общего числа детей в школах и, таким образом, выбывшие дети становятся обособленными и исключаются из общей системы. Нужно понимать, что не дети терпят неудачу, а система исключает детей. Инклюзивные подходы могут поддержать таких детей в обучении и достижении успеха, что даст им шансы и возможности для лучшей жизни.
Инклюзивное образование – подход, который стремится развить методологию, направленную на детей и признающую, что все дети – индивидуумы с различными потребностями в обучении. Если преподавание и обучение станут более эффективными в результате изменений, которые внедряет инклюзивное образование, тогда выиграют все дети (не только дети с особыми потребностями).
Историю обучения детей с особенностями развития в школе можно условно разделить на следующие модели.
Медицинская модель (сегрегация) предполагала лечение и уход в закрытых специальных учреждениях. Изолированность обитателей этих учреждений от мира, отсутствие условий, стимулирующих развитие, отсутствие любви и жесткое обращение были свидетельствами грубейшего нарушения прав человека.
Модель нормализации (интеграции). Ребенок с особенностями развития начал восприниматься как человек развивающийся, способный освоить различные виды деятельности. Однако внедрение модели нормализации приводит к давлению на общество в целях изменения его отношения. Кроме того, требовалось серьезно подготовить ребенка к принятию его школой и обществом.
Модель включения (инклюзии). Человек не обязан быть «готовым», в центре внимания его автономность, участие в общественной деятельности, создание системы социальных связей.
Программы раннего вмешательства осуществляются на основе принципа инклюзии и готовят к интегративному детскому саду и школе. Все дети со специальными нуждами в обучении должны иметь право на место в образовательном пространстве. В инклюзивных школах дети получают знания о правах человека (хотя им это не преподается специально), и это ведет к уменьшению дискриминации, так как дети учатся общаться друг с другом, учатся распознавать и принимать различия.
Ключевые принципы инклюзивного образования
1. Все усилия по инклюзивному образованию основаны на правовой идеологии. Если мы делаем их из жалости или благотворительности, мы не сможем получить нужные результаты.
2. Все дети могут учиться. Мы должны создать подходящие условия для их обучения.
Есть много учреждений, которые работают в интересах детей со специальными нуждами, и они делают свою работу хороню. Если методы инклюзивного образования разработаны для всей системы учреждений, тогда каждый ребенок найдет место для образования. Наилучший вариант, когда образование в школе сочетается с проживанием в семье.
Указанные принципы очень важны, потому что они помогают людям, работающим в этом направлении, проводить оценку своей работы и выполнять ее в соответствии с местными условиями. Инклюзивное образование вносит значительный вклад в защиту ряда ключевых прав детей: право детей на образование, право на проживание в своей семье и право быть равноправным членом и участником общества.
К сожалению, имеют место случаи использования характеристики «необучаем». Отчасти это вызвано тем, что школа не оборудована должным образом и существуют транспортные проблемы.
В городах открываются альтернативные группы, в которых создаются специальные условия для комфортного пребывания детей со сложной структурой дефекта. Особенно важно отметить, что в массовых школах начинают открывать классы для детей-инвалидов – это первые шаги к инклюзивному образованию. Инклюзивный подход предполагает понимание различных образовательных потребностей детей и предоставление услуг в соответствии с этими потребностями через более полное участие в образовательном процессе.
Преимущества модели образовательного процесса, когда в школе обучаются дети с разными образовательными потребностями, состоят в восстановлении у детей нарушенных связей с окружающей средой. Проблема социализации учащихся коррекционных классов разрешима при создании необходимых условий:
– организации лечения детей;
– разработке индивидуального учебного плана для специализированных классов и корректировке программ;
– подготовке программы социально-психолого-педагогического сопровождения;
– создании единого воспитательного поля деятельности;
– разработке лечебно-педагогических программ по ЛФК и социально-бытовому ориентированию.
Переход к инклюзивному образованию в отечественном контексте в принципе уже был предопределен тем, что Россия ратифицировала конвенции ООН в области прав детей, прав инвалидов: Декларацию прав ребенка (1959)\ Декларацию о правах умственно отсталых (1971); Декларацию о нравах инвалидов (1975); Конвенцию о нравах ребенка (1975). Однако для того чтобы Россия стала цивилизованной страной, нужно не только принять закон о специальном образовании или об образовании лиц с ограниченными возможностями, но и иметь благоприятное общественное мнение по данному вопросу, а также создать институциональные условия для реализации прав инвалидов. Система образования в современной России переживает глубокие изменения, различные учебные заведения трансформируются в результате правительственных реформ и под влиянием рыночной экономики. При этом на повестку дня выходят ценности социального включения, интеграции, хотя общественное мнение по этому вопросу далеко не однородно.
В настоящее время существуют различные формы содействия в получении высшего образования для различных социально уязвимых групп населения: законодательное регулирование условий получения высшего образования, финансовая поддержка, информационное обеспечение, социальная реабилитация, позитивная дискриминация. Все эти формы находятся на разной ступени своего развития и обладают различной степенью эффективности. Законопроектом РФ «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья (специальном образовании)», который с 1996 года ждет своего принятия, устанавливается возможность обучения детей-инвалидов в массовой школе, а в Докладе Государственного Совета РФ «Образовательная политика России на современном этапе» (2001) говорится уже о приоритете интегрированного (инклюзивного) образования детей-инвалидов: «Дети, имеющие проблемы со здоровьем (инвалиды), должны обеспечиваться государством медико-психологическим сопровождением и специальными условиями для обучения и преимущественно в общеобразовательной школе по месту жительства и только в исключительных случаях – в специальных школах-интернатах»[44 - Материалы к заседанию Государственного Совета РФ от 29.08.2001 г. М., 2001.]. Специальное образование, охватывающее учащихся с особыми потребностями, инвалидов, испытывает серьезные трудности ввиду сокращения финансирования и структурных преобразований. Социальная роль таких учреждений, как школы-интернаты для детей с нарушениями развития, подвергается переоценке.
Специальное образование, с одной стороны, создает особые условия для удовлетворения потребностей учащихся в медицинских и педагогических услугах, а с другой – препятствует социальной интеграции инвалидов, ограничивая их жизненные шансы. Гуманистической альтернативой выступает интегрированное, или инклюзивное (совместное), обучение, позволяющее существенно сократить процессы маргинализации детей с инвалидностью[45 - См.: Лошакова И.И., Яворская-Смирнова Е.Р. Интеграция в условиях дифференциации: проблемы инклюзивного обучения детей-инвалидов // Социально-психологические проблемы образования нетипичных детей. Саратов, 2002.]. Инклюзивное образование в процессе своего внедрения может столкнуться не только с трудностями организации так называемой безбарьерной среды (наличие пандусов, одноэтажный дизайн школы, введение в штаты сурдопереводчиков, переоборудование мест общего пользования), но и с трудностями социального свойства, заключающимися в распространенных стереотипах и предрассудках, в том числе в готовности или отказе учителей, школьников и их родителей принять интеграцию.
В исследованиях Д.В. Зайцева, П.В. Романова, И.И. Лошакова приводится анализ опроса учителей, родителей, школьников по вопросу возможности совместного обучения с детьми-инвалидами, имеющими трудности в передвижении, нарушениями слуха, речи или зрения, задержкой умственного развития. Отмечено, что около 1/3 опрошенных старшеклассников вообще никогда не замечали присутствия в нашем обществе детей-инвалидов, около 40 % видели их на улице, порядка 20 % были знакомы, но не общались, а примерно 15 % имели близкие контакты.
Анализ показал, что наиболее близкие контакты, характеризующие отношения между хорошими знакомыми, товарищами и родственниками, осуществляются между опрошенными учащимися и детьми, имеющими нарушения опорно-двигательного аппарата (12,4 %) и в умственном развитии (12,9 %). Более редкими у респондентов оказались контакты с теми детьми, у кого имеются нарушения речи, слуха или зрения (9,1 %). А среди тех, кого школьники только видели на улице, больше детей-инвалидов, имеющих внешние признаки инвалидности (40,5 %). Таким образом, около 70 % опрошенных продемонстрировали различную степень осведомленности о проблемах инвалидности у детей. Тот факт, что лишь около 1/3 опрошенных старшеклассников имели возможность познакомиться с ребенком-инвалидом, на взгляд исследователей, говорит о том, что возможности для такого знакомства невелики и отчасти они заданы институциональными рамками, в частности организацией системы образования.
Наибольшая терпимость к тому, чтобы учиться в одном классе, проявляется у респондентов по отношению к детям с нарушениями опорно-двигательного аппарата, а менее терпимы они к тем, у кого есть нарушения слуха, зрения. Самый низкий уровень толерантности был выявлен в отношении детей с нарушениями в умственном развитии: почти половина опрошенных высказала пожелания, чтобы те учились в отдельной школе. Совершенно очевидно, что в данном случае проявляется глубоко укоренившийся стереотип, стигма умственной отсталости, конструирующие серьезные барьеры для интеграции и детей, и взрослых в общество.
Несмотря на проявление нетерпимости по отношению к некоторым формам инвалидности, подавляющее большинство опрошенных убеждены, что необходимо предпринимать специальные действия для того, чтобы инвалиды стали равноправными (85 %). Более половины респондентов полагают, что нужно содействовать тому, чтобы люди воспринимали инвалидов без предубеждения, а почти 40 % опрошенных уверены, что следует помогать инвалидам жить и работать в условиях, которые не ограничивали бы их передвижения: наличие звуковых сигналов на светофорах, въезды в магазины для инвалидных колясок, приспособленные для инвалидов общественные места и транспорт.
В исследованиях отмечается, что 70 % родителей считают возможной образовательную интеграцию детей с поражением опорно-двигательного аппарата, тогда как к такому мнению склоняются менее 40 % учителей. Родители более толерантны к идее образовательной интеграции детей и с иными нарушениями развития: число тех, кто положительно относится к такой возможности для детей с нарушениями зрения, слуха, речи на 16 % превышает число учителей, согласившихся с таким вариантом (36 и 20 % соответственно). Примерно восемь из десяти родителей не возражают против того, чтобы в одном классе с их детьми учились бы инвалиды с нарушениями опорно-двигательного аппарата, тогда как всего лишь 16 % учителей согласились бы вести занятия в таком классе. Каждому второму учителю понадобится переподготовка, если образовательная интеграция детей-инвалидов все-таки состоится в более широком масштабе, чем это происходит сейчас.
Примерно 1/5 часть педагогов считают себя вполне подготовленными к подобной ситуации, по крайней мере они не ожидают никаких особых изменений в своем профессиональном статусе, карьере или собственной квалификации. Мнения родителей и учителей сошлись в том, какие последствия они ожидают от интеграции детей-инвалидов в массовую школу: более 2/3 опрошенных полагают, что это позволит учащимся стать более толерантными, научиться взаимопомощи и заботе, хотя не исключены и конфликты между детьми (к такому мнению склоняются каждый пятый родитель и каждый четвертый ученик). Мнения о влиянии интеграции на образование распределились почти симметрично: 10 % учителей и 22 % родителей ожидают, что качество обучения возрастет, тогда как 21 % учителей и 13 % родителей опасаются обратного.
Отвечая на вопрос о том, что препятствует сегодня образовательной интеграции детей-инвалидов, родители и педагоги были солидарны по целому ряду позиций. На первое место все респонденты поставили несовершенство окружающей среды, включая особенности архитектуры и дизайна, транспорта и других элементов физического пространства. Однако для учителей такие факторы, как дефицит соответствующих образовательных программ, недостаточность собственной квалификации и, конечно же, финансирования, а также неразработанность соответствующего нормативного обеспечения, имеют большую значимость, чем для родителей (табл. 2.1).
Таблица 2.1
Что препятствует интеграции детей-инвалидов в массовую школу?
(Родители N = 260, учителя N = 276)[46 - Ярская-Смирнова Е.Р., Романов П.В. Проблема доступности высшего образования для инвалидов // Социологические исследования. 2005. № 10. С. 66–78.]
Очевидно, что большинство школ и вузов не готовы к встрече с абитуриентами-инвалидами: нет ни обустроенной среды, ни специальных программ, рассчитанных на такое обучение. Ведь равные возможности образования совсем не исключают, а, наоборот, предполагают создание специальной образовательной практики для инвалидов.
2.3. Правовые основы инклюзивного образования
Инклюзивное (включающее) образование с точки зрения права можно рассматривать как систему мероприятий (механизмов), обеспечивающих реализацию права детей с ограниченными возможностями на образование. Обучение детей с особыми образовательными потребностями в условиях обычной школы позволяет обеспечить действительное (а не формальное) равенство прав детей при получении образовательных услуг и в равной мере доступное образование для любых граждан независимо от их состояния здоровья и иных субъективных характеристик.
Принцип доступности образования закреплен в основных международных актах по правам человека. Так, в соответствии со ст. 26 Всеобщей декларации прав человека каждый человек имеет право на образование; оно должно содействовать полному развитию человеческой личности[47 - См.: Всеобщая декларация прав человека. 10 декабря 1948 г. // Сборник важнейших документов по международному праву. Ч. I. Общая. М.: Институт международного права и экономики, 1996. С. 101.]. Конвенция Организации Объединенных Наций о правах ребенка (ст. 28, 29) подтверждает право ребенка на образование, осуществление которого должно происходить на основе равных возможностей, для чего государства-участники Конвенции обеспечивают его доступность для всех детей, принимают меры по содействию регулярному посещению школ и снижению числа учащихся, покинувших школу. Образование ребенка должно быть направлено на развитие личности, талантов, умственных и физических способностей ребенка в их самом полном объеме, подготовку ребенка к сознательной жизни в свободном обществе в духе понимания, мира, терпимости, равноправия мужчин и женщин[48 - См.: Конвенция ООН о правах ребенка. Принята 20 ноября 1989 г. Ратифицирована СССР 13 июня 1990 г. // Сборник важнейших документов по международному праву. Ч. I. Общая. М.: Институт международного права и экономики, 1996. С. 190–191.]. Кроме того, государства-участники Конвенции признают право на полноценную и достойную жизнь ребенка, имеющего умственные и физические недостатки, на жизнь в условиях, обеспечивающих достоинство, способствующих уверенности в себе и облегчающих его активное участие в жизни общества (ст. 23)[49 - Там же. С. 188.].
В первой половине 1990-х годов международным сообществом принят целый ряд актов, касающихся прав людей с ограниченными возможностями, в том числе и в области образования. Так, в марте 1990 года в Джонтьене (Таиланд) участники международной конференции подписали Всемирную декларацию об образовании для всех, в которой подчеркивается необходимость придания всеобщего характера доступу к образованию и содействия обеспечению равенства. Кроме того, особое внимание участники уделили потребностям инвалидов в области образования, указывая на необходимость принятия мер по обеспечению равного доступа к образованию для всех категорий инвалидов как неотъемлемой части системы образования[50 - http://pravo.perspektiva-inva.m/index.php?id=l (http://pravo.perspektiva-inva.m/index.php?id=l) 57].
В декабре 1993 года резолюцией 48/96 Генеральной Ассамблеи ООН приняты Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов, в которых, в частности, отражаются задачи в области обеспечения доступности образования для инвалидов, указывается на элементы механизма реализации образования в интегрированных структурах (в рамках обычной школы)[51 - http://www.un.org/russian/documen/convents/disabled.htm#npaBHno (http://www.un.org/russian/documen/convents/disabled.htm%23npaBHno) 6]. Помимо признания принципа равных возможностей лиц, имеющих инвалидность, в интегрированных структурах правило 6 определяет, что для обеспечения инвалидам возможностей в области образования в обычной школе государствам следует обеспечить гибкость учебных программ, подготовку преподавателей и оказание им поддержки. Лишь в случае, когда обучение в системе общего школьного образования не удовлетворяет потребностей всех инвалидов, можно предусмотреть специальное обучение. Оно должно быть направлено на подготовку учащихся к обучению в системе общего школьного образования. Качество такого обучения должно отвечать тем же стандартам и целям, что и обучение в системе общего образования, и должно быть тесно с ним связано.
Наиболее подробным и содержательным актом в области инклюзивного образования является, по-видимому, Саламанкская декларация, которая была принята в июне 1994 года путем аккламации участниками Всемирной конференции по образованию лиц с особыми потребностями, среди которых более 300 участников представляли 92 правительства и 25 международных организаций, в том числе ЮНЕСКО[52 - Саламанкская декларация о принципах, политике и практической деятельности в сфере образования лиц с особыми потребностями. URL: http:// www.notabene.ru/down_syndrome/Rus/declarat.html (http://www.notabene.ru/down_syndrome/Rus/declarat.html)].
В Декларации признается, в частности, что доступность обучения в обычных школах должна быть обеспечена с помощью педагогических методов, ориентированных в первую очередь на детей в целях удовлетворения этих потребностей. В ст. 15 Саламанкской декларации признается, что особое внимание следует уделять потребностям детей и молодежи с серьезными или многочисленными умственными и физическими недостатками, поскольку они имеют такие же права, как и другие, на достижение максимальной независимости, когда станут взрослыми, и должны получать образование с учетом их потенциальных возможностей достижения этой цели. В и. 18 ст. 15 указывается на необходимость в рамках образовательной политики предусматривать, что любой ребенок с умственными и физическими недостатками должен посещать ближайшую школу. Исключения из этого правила следует рассматривать в каждом случае отдельно, когда для удовлетворения потребностей конкретного ребенка можно предусмотреть только лишь образование в какой-либо специальной школе или специальном учреждении.
В Саламанкской декларации закреплен основной принцип инклюзивной школы: все дети должны обучаться совместно во всех случаях, когда это является возможным, несмотря ни на какие трудности или различия, существующие между ними. Инклюзивные школы должны признавать и учитывать различные потребности своих учащихся путем приведения в соответствие различных видов и темпов обучения.
Вместе с Декларацией участники конференции приняли программу «Рамки действий по образованию лиц с особыми потребностями», в которой, в частности, предусматривается необходимость адаптации учебных планов к потребностям детей, оказания дополнительной учебной поддержки при освоении обычного учебного плана, а не обучение детей с особыми потребностями по специальному учебному плану[53 - Саламанкская декларация о принципах, политике и практической деятельности в сфере образования лиц с особыми потребностями. URL: http:// www.notabene.ru/down_syndrome/Rus/declarat.html (http://www.notabene.ru/down_syndrome/Rus/declarat.html)].
Указанные международные акты выражают добрую волю государств, международного сообщества в стремлении к реализации принципа равенства прав в области образования, а также намерение постепенно менять государственную политику и улучшать правила в рассматриваемой области социальных отношений в целях достижения равенства возможностей при получении образования. Статьи этих международных актов имеют в основном характер рекомендаций. Актом прямого действия, обязательным для исполнения на территории России, является лишь Конвенция ООН о правах ребенка, которая была ратифицирована и, таким образом, в соответствии со ст. 15 Конституции РФ является составной частью правовой системы государства и имеет более высокую юридическую силу по отношению к законодательству Российской Федерации.
Акты международного права свидетельствуют об изменениях в сознании общества, выражающихся в постепенном переходе от признания равенства инвалидов в правах, их права на доступность образования к определению механизма обеспечения этого равенства. Они отражают растущее внимание общества к проблемам инвалидов, развивают содержание общепризнанного в международном праве принципа уважения прав человека, символизируют в определенной мере стремление различных социальных систем к интеграции, к возможному в будущем изменению внутреннего законодательства государств в целях совершенствования механизма реализации прав людей с ограниченными возможностями.
Основные внутригосударственные акты Российской Федерации также закрепляют принципиальные положения о равенстве в правах, доступности образования для каждого.
В соответствии со ст. 43 Конституции РФ каждый имеет право на образование. Гарантируются общедоступность и бесплатность дошкольного, основного общего и среднего профессионального образования в государственных или муниципальных образовательных учреждениях и на предприятиях.
Согласно ст. 2 Закона РФ «Об образовании»[54 - См.: Закон РФ от 10 июля 1992 г. № 3266-1 «Об образовании» // Собрание законодательства РФ. 1996. № 3. Ст. 150.] государственная политика в области образования основывается на принципах гуманистического характера образования, приоритета общечеловеческих ценностей, жизни и здоровья человека, свободного развития личности, общедоступности образования, адаптивности системы образования к уровням и особенностям развития и подготовки обучающихся, воспитанников. В соответствии с и. 1 ст. 5 указанного Закона гражданам Российской Федерации гарантируется возможность получения образования независимо от состояния здоровья. Ограничения прав на профессиональное образование по признаку состояния здоровья могут быть установлены только законом. Согласно п. 6 указанной статьи государство создает гражданам с отклонениями в развитии условия для получения ими образования, коррекции нарушений развития и социальной адаптации на основе специальных педагогических подходов.
Таким образом, основные принципы, которые необходимы для внедрения инклюзивного образования в школах, в законодательстве РФ четко закреплены. Не исследуя экономических и социально-политических гарантий обеспечения указанных норм-принципов, рассмотрим, каковы юридические механизмы их реализации.
Гарантии получения образования для любого гражданина независимо от каких-либо характеристик, в том числе состояния здоровья, также закреплены в основном законодательном акте в области образования – Законе РФ «Об образовании» и включают следующее:
1. Право родителя выбирать форму обучения (и. 1 ст. 52). Данное право не может быть ограничено ни при каких обстоятельствах в силу его тесной связи с правом и обязанностью родителя по воспитанию своего ребенка, предусмотренными ст. 63 Семейного кодекса РФ. Прекращение данного права возможно лишь одновременно с прекращением родительских прав вообще. Никто не вправе определять без согласия родителя форму обучения ребенка. Право родителя воспитывать ребенка приоритетно по сравнению с правами любых других лиц, участвующих в воспитательном процессе, что обусловливает ответственность родителя за воспитание и развитие своих детей.
2. Определение компетенции органов государственной власти и органов местного самоуправления по обеспечению реализации права на получение образования. Так, в соответствии с п.1 ст. 31 Закона РФ «Об образовании» организация предоставления общедоступного и бесплатного начального, основного, полного общего образования по основным общеобразовательным программам, организация общедоступного бесплатного дошкольного образования относится к полномочиям органов местного самоуправления. К компетенции субъектов РФ относится обеспечение финансирования реализации общеобразовательных программ, включая расходы по оплате труда, учебных пособий, технических средств обучения, хозяйственных нужд образовательных учреждений (ст. 29). Таким образом, законом определены субъекты права, отвечающие за обеспечение реализации права каждого гражданина на получение образования.
3. Порядок приема в образовательные учреждения, установленный законом, обязывает учредителя как государственного, так и муниципального образовательного учреждения обеспечивать прием всех граждан, которые проживают на данной территории, при условии, что ребенок достиг определенного возраста (шести лет шести месяцев для учреждений начального общего образования) и освоил образовательную программу предыдущего уровня обучения (если это необходимо).
Наличие отдельных гарантий реализации права на образование, однако, не означает, что правовой механизм инклюзивного образования уже создан. Закон РФ «Об образовании» содержит целый ряд положений, несовместимых с идеологией и принципами инклюзивного образования.
Так, и. 2 ст. 19 Закона РФ «Об образовании» указывает, что обучение детей в образовательных учреждениях, реализующих программы начального общего образования, начинается с достижения возраста 6 лет 6 месяцев, но не позже достижения ими возраста 8 лет. С позиции идеи общедоступного образования такое положение можно рассматривать как дискриминационное, ограничивающее право ребенка поступить в школу, если он достиг, например, возраста 9-10 лет. В отношении детей с ограниченными возможностями здоровья данное положение закона неприемлемо, так как возраст, с которого ребенок может считаться подготовленным к обучению в школе, зачастую превышает установленные законом пределы. Более приемлемой представляется формулировка данной нормы со включением слов «как правило», что на практике могло бы давать возможность любому гражданину независимо от возраста приступить к обучению по программе начального образования по мере готовности к получению образования данного уровня.
Достаточно жестко определяется в соответствии с законом и предельный возраст получения образования. Пункт 5 ст. 19 Закона РФ «Об образовании» определяет, что предельный возраст для получения основного общего образования в общеобразовательном учреждении по очной форме обучения – 18 лет. При этом в законе содержится оговорка о том, что для детей с отклонениями в развитии этот возраст может быть увеличен. Однако на практике данное положение вступает в противоречие с положениями уставов образовательных учреждений о продолжительности обучения (возрастных рамках), которая обязательно в силу п. 5 ст. 13 Закона РФ «Об образовании» должна быть определена. Таким образом, если ребенок достиг предельного возраста пребывания в данном образовательном учреждении, установленного уставом, то родителю такого ребенка предлагают покинуть образовательное учреждение. Следовательно, реализация принципа доступности образования становится весьма проблематичной.
Требование обязательности основного общего образования применительно к конкретному обучающемуся в соответствии с п. 4 ст. 19 Закона РФ «Об образовании» сохраняет силу до достижения им возраста 15 лет, если соответствующее образование не было получено обучающимся ранее. Указанная норма противоречит ст. 43 Конституции, которая признает право на образование за каждым независимо от возраста, и дает основание общеобразовательному учреждению «освобождаться» от обучающегося, испытывающего трудности при обучении, или просто «трудного» ребенка.
Указанные нормы фактически создают дополнительные ограничения при реализации права на образование ребенка с особыми образовательными потребностями. С точки зрения принципов инклюзивного образования такие ограничения не могут быть приемлемы.
С идеей о доступности образования для каждого трудно совместить положение п. 5 ст. 17 Закона РФ «Об образовании», устанавливающее недопустимость обучения на следующей ступени общего образования, если обучающийся не освоил образовательную программу предыдущего уровня.
Положения п. 4 ст. 17 Закона РФ «Об образовании» предусматривают такие последствия «неосвоения» обучающимся программы учебного года, как оставление на повторное обучение, перевод в класс компенсирующего обучения либо перевод на обучение в форме семейного образования.
Формулировки положений и. 4 и 5 ст. 17 Закона «Об образовании» имеют ограничительный характер, в какой-то мере карательный для обучающихся, имеющих трудности в освоении учебных программ, что, к сожалению, отражает существующую тенденцию образовательных учреждений общего образования избавляться от «плохих» учеников, а не содействовать совместно с родителями решению проблем их обучения.
Таким образом, законодательство России содержит необходимые положения для внедрения инклюзивного образования, включает нормы-принципы, закрепляющие право каждого гражданина на получение образования. Однако в нормах действующего законодательства об образовании не в полной мере проработаны механизмы реализации указанного права, что, на наш взгляд, не может не вызывать трудностей в реализации права на образование для детей с ограниченными возможностями. Законодательство Российской Федерации об образовании нуждается в изменениях, касающихся обеспечения прав в области образования для людей с особыми образовательными потребностями.
2.4. Специальное образование
Российская Федерация исходя из приоритета общечеловеческих ценностей признает равенство прав всех людей на образование и равную защиту этого права со стороны государства, желая создать законодательную базу для удовлетворения специальных потребностей лиц, возможности которых получить образование ограничены их состоянием здоровья или конкретными социальными условиями, подготовила Федеральный закон «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья (специальном образовании)».
В Законе устанавливается, что специальное образование – это 1) система условий, которые создает государство для лиц, имеющих специальные образовательные потребности, в целях обеспечения им равных возможностей в получении образования посредством ликвидации физических, финансовых или психологических барьеров, которые исключают или ограничивают участие этих лиц в жизни общества; 2) дошкольное, общее и профессиональное образование, для получения которого человек нуждается в специальных индивидуализированных методах обучения и воспитания, связанных с наличием у него физического и (или) психического недостатка.
Действие Закона «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья (специальном образовании)» распространяется на детей и взрослых, возможности которых получить образование, в том числе профессиональное, ограничены в связи с физическим и (или) психическим недостатком, подтвержденным в установленном порядке; на родителей детей, а также надлежащим образом уполномоченных представителей взрослых; на педагогический, медицинский и иной персонал, участвующий в специальном образовательном процессе; на государственные, муниципальные и негосударственные органы, их должностные лица, а также юридические и физические лица, участвующие в осуществлении специального образования.
Специальное образование обеспечивает лицам с физическими и (или) психическими недостатками возможность развивать свои физические и психические способности в целях приспособления к социальной среде, подготовки к трудовой деятельности и семейной жизни, самообслуживания, самообеспечения. Специальное образование является частью системы комплексной медико-педагогической, профессиональной и социальной реабилитации лиц, имеющих физические и (или) психические недостатки, и включается в индивидуальную программу реабилитации таких лиц.
Данный Закон предусматривает государственные гарантии лиц, имеющих специальные потребности. Российская Федерация и субъекты РФ гарантируют таким лицам обязательное обучение независимо от степени физической и (или) психической недостаточности с момента ее обнаружения, но не позднее трехлетнего возраста; при этом продолжительность начального и основного общего образования устанавливается специальными образовательными стандартами и не может быть менее 9 лет.
Кроме того, гарантируется бесплатность обучения независимо от его форм в пределах государственного образовательного стандарта; свободный доступ к образованию любого уровня, получаемого в условиях интегрированного обучения в соответствии с психолого-педагогическими и медицинскими показателями (противопоказаниями); обучение с возможно минимальной изоляцией от общества; обучение по индивидуальным программам в соответствии со специальными образовательными стандартами, соотносимыми с программами обучения в учреждениях общего типа и учитывающими характер и степень имеющегося физического и (или) психического недостатка; обеспечение по специальным медицинским показаниям транспортными средствами для доставки в ближайшее образовательное учреждение. Лицам с физическими и (или) психическими недостатками по окончании обучения гарантируется трудоустройство в соответствии с полученным образованием и (или) профессиональной подготовкой в порядке, определенном законодательством о труде и занятости.
Родители детей, имеющих специальные образовательные потребности, помимо прав и обязанностей, предусмотренных Конституцией РФ, пользуются специальными правами: присутствовать при освидетельствовании ребенка на психолого-медико-педагогической консультации (комиссии), высказать свое мнение и обжаловать в установленном порядке заключение этой комиссии; участвовать в разработке и реализации индивидуальных учебных программ для ребенка; имеют право на внеконкурсный прием в учреждения профессионального высшего образования и бесплатное обучение в нем по педагогической специальности, соответствующей профилю специальных образовательных потребностей ребенка. Это право предоставляется родителям при условии, если они имеют образование, необходимое для обучения в учреждении высшего профессионального образования.
Законом «Об образовании лиц с ограниченными возможностями здоровья (специальном образовании)» предусмотрено также государственное обеспечение лиц, имеющих специальные образовательные потребности.
Во-первых, плата за обучение в пределах государственного образовательного стандарта с лиц, имеющих специальные образовательные потребности, не взимается. При необходимости этим лицам предоставляется транспорт для доставки в образовательное учреждение соответствующего типа и вида или организуется их бесплатное обучение на дому
Во-вторых, родителям детей, имеющих специальные образовательные потребности и обучающихся в семье, возмещаются затраты на обучение в размерах, определяемых государственными нормативами затрат на обучение в соответствующем типе и виде государственного или муниципального учреждения. Возмещение выплачивается при условии успешной государственной аттестации ребенка.
В-третьих, на полном государственном обеспечении в муниципальных образовательных и в специальных классах (группах) государственных и муниципальных образовательных учреждений находятся дети: неслышащие и слабослышащие, незрячие и слабовидящие, с тяжелыми нарушениями речи, с нарушением опорно-двигательного аппарата, умственно отсталые, с выраженными трудностями в обучении (с задержкой психического развития), со сложными недостатками.
В России действует несколько видов специальных образовательных учреждений.
КОРРЕКЦИОННОЕ (СПЕЦИАЛЬНОЕ) ОБРАЗОВАТЕЛЬНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ I ВИДА создается для обучения и воспитания неслышащих детей, их всестороннего развития в тесной связи с формированием словесной речи как средства общения и мышления на слухозрительной основе, коррекции и компенсации отклонений в их психофизическом развитии для получения общеобразовательной, трудовой и социальной подготовки к самостоятельной жизни. С ними проводятся фронтальные и индивидуальные занятия по развитию слухового восприятия и совершенствованию навыков произношения в ходе всего образовательного процесса.
В школах, работающих на билингвистической основе, осуществляется равноправное обучение языку словесной и языку жестовой речи, но учебный процесс ведется на языке жестовой речи. В составе специальной школы I вида организуются классы для глухих детей со сложной структурой дефекта (умственной отсталостью, трудностями в обучении, слабовидящих и др.). Количество детей в классе (группе) не более шести человек, в классах для детей со сложной структурой дефекта до пяти человек.
КОРРЕКЦИОННОЕ ОБРАЗОВАТЕЛЬНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ II ВИДА создается для обучения и воспитания слабослышащих детей (имеющих частичную потерю слуха и различную степень недоразвития речи) и позднооглохших (оглохших в дошкольном или школьном возрасте, но сохранивших самостоятельную речь), всестороннего их развития на основе формирования словесной речи, подготовки к свободному речевому общению на слуховой и слухозрительной основе. Для обеспечения дифференцированного подхода к обучению слабослышащих и позднооглохших детей создаются два отделения: первое – для воспитанников с легким недоразвитием речи, обусловленным нарушением слуха; второе – для воспитанников с глубоким недоразвитием речи.
Развитие слухового и слухозрительного восприятия, формирование и коррекция произносительной стороны речи проводятся на специально организованных индивидуальных и групповых занятиях с использованием звукоусиливающей аппаратуры коллективного пользования и индивидуальных слуховых аппаратов. Развитие слухового восприятия и автоматизация навыков произношения продолжаются на занятиях фонетической ритмикой и в различных видах деятельности, связанных с музыкой.
КОРРЕКЦИОННЫЕ ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫЕ УЧРЕЖДЕНИЯ III И IV ВИДОВ обеспечивают обучение, воспитание, коррекцию первичных и вторичных отклонений в развитии у воспитанников с нарушениями зрения, развитие сохранных анализаторов, формирование коррекционно-компенсаторных навыков, способствующих социальной адаптации воспитанников в обществе. В коррекционное учреждение III вида принимаются незрячие дети, а также дети с остаточным зрением (0,04 и ниже) и более высокой остротой зрения (0,08) при наличии сложных сочетаний нарушений зрительных функций, с прогрессирующими глазными заболеваниями, ведущими к слепоте; общий срок обучения – 12 лет.
В коррекционное учреждение IV вида принимаются слабовидящие дети с остротой зрения от 0,05 до 0,4 на лучше видящем глазу с переносимой коррекцией. При этом учитывается состояние других зрительных функций (поле зрения, острота зрения для близи), форма и течение патологического процесса. Могут быть приняты дети с более высокой остротой зрения при прогрессирующих или часто рецидивирующих заболеваниях, при наличии астенических явлений, возникающих при чтении и письме на близком расстоянии. Кроме того, в коррекционное учреждение
IV вида принимаются дети с косоглазием и амблиопией, имеющие высокую остроту зрения (выше 0,4), для продолжения лечения зрения. При необходимости может быть организовано совместное обучение незрячих и слабовидящих детей.
КОРРЕКЦИОННОЕ ОБРАЗОВАТЕЛЬНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ V ВИДА создается для обучения и воспитания детей с тяжелой речевой патологией, оказания им специализированной помощи, способствующей преодолению нарушений речи и связанных с ними особенностей психического развития. В первое отделение принимаются дети, имеющие общее недоразвитие речи тяжелой степени, а также дети, страдающие общим недоразвитием речи, сопровождающимся заиканием. Во второе отделение принимаются дети с тяжелой формой заикания при нормальном развитии речи. В случае устранения речевого дефекта воспитанники с согласия родителей (законных представителей) и на основании заключения психолого-медико-педагогической комиссии переводятся в образовательное учреждение общего типа.
КОРРЕКЦИОННОЕ ОБРАЗОВАТЕЛЬНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ VI ВИДА создается для обучения и воспитания детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата в целях восстановления, формирования и развития двигательных функций, коррекции недостатков психического и речевого развития детей, их социально-трудовой адаптации и интеграции в общество на основе специально организованного двигательного режима и предметно-практической деятельности. Образование осуществляется в единстве с комплексной коррекционной работой, охватывающей двигательную сферу ребенка, его речь и познавательную деятельность в целом.
КОРРЕКЦИОННОЕ ОБРАЗОВАТЕЛЬНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ VII ВИДА создается для обучения и воспитания детей с задержкой психического развития, у которых при потенциально сохранных возможностях интеллектуального развития наблюдается слабость памяти, внимания, недостаточность темпа и подвижности психических процессов, повышенная истощаемость, несформированность произвольной регуляции деятельности, эмоциональная неустойчивость; для обеспечения коррекции их психического развития и эмоционально-волевой сферы, активизации познавательной деятельности, формирования навыков и умений учебной деятельности. Перевод воспитанников в общеобразовательное учреждение осуществляется по мере коррекции отклонений в их развитии после получения начального общего образования.
КОРРЕКЦИОННОЕ ОБРАЗОВАТЕЛЬНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ VIII ВИДА создается для обучения и воспитания детей с умственной отсталостью в целях коррекции отклонений в их развитии средствами образования и трудовой подготовки, а также социально-психологической реабилитации для последующей интеграции в общество. Трудовое обучение в 10–11 классах при наличии производственной базы имеет характер углубленной трудовой подготовки.
Для детей, имеющих физические и (или) психические недостатки, совершивших правонарушения, предусмотренные Уголовным кодексом РФ, достигших к моменту совершения правонарушения 11-летнего возраста и признанных в судебном порядке общественно опасными, создаются специальные закрытые образовательные учреждения, учредителями которых могут быть только органы государственной власти РФ и ее субъектов.
Таким образом, в Российской Федерации существуют организации и образовательные учреждения специализированной помощи детям с проблемами в развитии.
В последнее время большое внимание стало уделяться вопросам обучения детей-инвалидов на дому Чтобы преодолеть их изоляцию от сверстников и лучше адаптировать к жизни в обществе, открываются образовательные учреждения нового типа – школы надомного обучения. В этих образовательных учреждениях ведется обучение детей, имеющих различные заболевания и уровни развития. Учебные планы и программы учитывают индивидуальные психофизические особенности каждого ребенка. При этом строго соблюдаются требования к охранительному режиму обучения.
Учитывая общемировой подход к обучению детей с ограниченными возможностями здоровья вместе с нормально развивающимися сверстниками, в России в последние годы начался процесс их интеграции в общеобразовательную среду.
Конец ознакомительного фрагмента.
Текст предоставлен ООО «ЛитРес».
Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию (https://www.litres.ru/pages/biblio_book/?art=40909881) на ЛитРес.
Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.
notes
Примечания
1
См.: Конвенция о правах ребенка: Конвенция ООН. М., 2006. Ст. 23; Российская Федерация. Конституция (1993). Конституция Российской Федерации: офиц. текст. М., 2001. Ст. 38; Российская Федерация. Законы. Семейный кодекс Российской Федерации. М., 2001; Федеральный закон от 24 июля 1998 г. «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации». Ст. 38.
2
См.: Pfeiffer D.A. Comment on the Social Model (s) [online] Disability Studies Quarterly. Fall 2002, Volume 22, No. 4. Date of access: February, 19. 2003. http://www.afb.org/dsq/_articles_html/2002/Fall/dsq_2002_Fall_24.html (http://www.afb.org/dsq/_articles_html/2002/Fall/dsq_2002_Fall_24.html)
3
Несмотря на то что исследователи часто артикулируют эти модели для объяснения инвалидности, стоит отметить, что они не являются академической классификацией в чистом виде. Скорее всего, они представляют собой различные точки зрения на инвалидность, существующие в мире и влияющие на формирование официальных национальных концепций социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья.
4
См.: Lightfoot Е. The Implications of New Disability Rights Policies on the Contours of the Welfare State in the United States and Great Britain. PhD Dissertation, Indiana University, August 1998. P. 203–215.
5
См.: Ярская-Смирнова E.P., Наберушкина Э.К. Социальная работа с инвалидами: учеб, пособ. Саратов, 2003. С. 13.
6
Данный подход к пониманию инвалидности, который можно еще назвать «Моделью социальной патологии», сливается с Медицинской моделью. Модель социальной патологии понимает инвалидность как девиацию, а Медицинская модель рассматривает инвалидность как медицинскую девиацию. Важно то, что обе эти модели порождают единый тип социальной политики в отношении инвалидов.
7
Согласно этой модели инвалиды вынуждены исполнять традиционную роль больного (концепция Парсонса), по сути дела роль социального аутсайдера, заключающуюся, с одной стороны, в неспособности к независимой жизни и отказе от ответственности и обязательств перед обществом, а с другой стороны, в ожидании повышения своего статуса после медицинского излечения. Однако наивно было ожидать для инвалидов и людей со стойкими нарушениями здоровья полного излечения, соответственно роль больного закреплялась за ними навсегда.
8
См.: Oliver М. The Politics of Disability. London: Macmillan, 1990. P. 25–38.
9
См.: E. Лайдфут дает информацию, какие именно страны используют определение ICIDH ВОЗ для построения социальной политики в отношении инвалидов. Например, Италия использует данную дефиницию и в качестве модели инвалидности, и для стандартизации определений в Законе социальной интеграции. Канада также использует ICIDH ВОЗ для стандартизации определений в национальной социальной политике.
10
См.: Энциклопедия социальной работы / пер. с анг. М., 1994. Т. 2. С. 135.
11
Реабилитационная модель инвалидности возникала после Второй мировой войны в США, когда множество ветеранов-инвалидов нуждались в медицинском лечении, психологической терапии для интеграции в социум и специальных государственных мерах для включения в трудовую деятельность, в том числе квотировании рабочих мест на предприятиях для инвалидов.
12
См.: Социальная политика: учебник /под общ. ред. Н.А. Волгина. М., 2003. С. 693–694.
13
В Великобритании лоббисты прав инвалидов еще называют ее «Социальная модель инвалидности».
14
В связи с этим и наиболее точно термин «инвалиды» – «disabled people» переводится с английского как «инвалидируемые обществом люди». В этом заключается его принципиальное отличие от определения «инвалиды» – «people with disabilities», трактуемого как «люди с инвалидностью» или «люди с ограниченными возможностями».
15
Вик Финкелынтейн артикулировал данную модель и разработал первый в Великобритании курс исследований инвалидности.
16
См.: Куваева Н.В. Профессиональное становление в процессе социализации молодого инвалида: дис… канд. социолог, наук. М., 2006. С. 24.
17
См.: Ярская-Смирнова Е. Социальное конструирование инвалидности // Социологические исследования. 1999. № 4. С. 40.
18
См.: Mulvany J. Disability, impalement or illness? The relevance of the social model of disability to the study of mental disorder // Sociology of Health and illness. 2000. Vol. 33, № 5. P. 582.
19
Ярская-Смирнова Е. Социальное конструирование инвалидности // Социологические исследования. 1999. № 4. С. 38^15.
20
См.: Ким Е. Концепция независимой жизни в социальной работе с детьми с ограниченными возможностями: автореф. дис… канд. социолог, наук. М., 1997.
21
См.: Инвалиды: к независимой жизни. М., 2000. С. 9.
22
См.: Российская энциклопедия социальной работы. / под ред. А.И. Панова, Е.И. Холостовой. М., 1997. Т. 1.
23
См.: Технологии социальной работы: учебник / под общ. ред. Е.И. Холостовой. М., 2002. С. 344.
24
Шлогоеа Е.В. Процесс социальной реабилитации детей-инвалидов: социологический анализ: автореф. дис… канд. социолог, наук. М., 2001.
25
См.: Проект Концепции федеральной целевой программы «Социальная поддержка инвалидов на 2006–2010 годы» (Минздравсоцразвития России).
26
См.: Федеральный закон от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».
27
См.: Российский статистический ежегодник: стат. сб. / Госкомстат России. М., 2003.
28
Там же.
29
См.: Государственный доклад «О положении детей в Российской Федерации. 2000 год». Министерство труда и социального развития РФ. М., 2000.
30
См.: Багаева Г.Н. Дети с физическими недостатками в домах-интернатах: психологический аспект реабилитации // Методико-социальная экспертиза и реабилитация. 1998. № 2. С. 33–38.
31
См.: Лапшин В А., Пузанов Б. 77. Основы дефектологии. М., 1990.
32
См.: Мастюкоеа Е.М. Лечебная педагогика. М., 1997.
33
См.: Лебединский В.В. Нарушения психического развития у детей. М.,
1985.
34
См.: Корсунская Б.Д. Воспитание глухого дошкольника в семье. М., 1971.
35
См.: Боскис Р.М. Учителю о детях с нарушениями слуха. М., 1988.
36
См.: Лапшин В.А., Пузанов Б.П. Основы дефектологии. М., 1990.
37
См.: Камсюк Л.Г. Проблемы медико-социальной реабилитации детей-инвалидов // Педиатрия. 1990. № 2. С. 21–25.
38
См.: Выготский Л.С. Развитие высших психических функций. М.,
1960.
39
См.: Земцова М.И. Учителю о детях с нарушениями зрения. М., 1973.
40
См.: Константиновский Д.Л. Молодежь в системе образования // Социологический журнал. 1997. № 3. С. 7.
41
См.: Анализ положения детей в Российской Федерации. М., 2007. С. 68.
42
См.: Чеканоеа Э.Е. Образование как фактор социальной интеграции // Социальное неравенство и образование: проблемы, исследования, действия: материалы междун. семинара. Саратов, 2001. С. 50.
43
Средства и методы реабилитации детей с особенностями развития
и инвалидностью: материалы Третьей Всероссийской научно-практической конференции, 24–28.03.1997. М.: Институт педагогических инноваций РАО, 1998. С. 11
44
Материалы к заседанию Государственного Совета РФ от 29.08.2001 г. М., 2001.
45
См.: Лошакова И.И., Яворская-Смирнова Е.Р. Интеграция в условиях дифференциации: проблемы инклюзивного обучения детей-инвалидов // Социально-психологические проблемы образования нетипичных детей. Саратов, 2002.
46
Ярская-Смирнова Е.Р., Романов П.В. Проблема доступности высшего образования для инвалидов // Социологические исследования. 2005. № 10. С. 66–78.
47
См.: Всеобщая декларация прав человека. 10 декабря 1948 г. // Сборник важнейших документов по международному праву. Ч. I. Общая. М.: Институт международного права и экономики, 1996. С. 101.
48
См.: Конвенция ООН о правах ребенка. Принята 20 ноября 1989 г. Ратифицирована СССР 13 июня 1990 г. // Сборник важнейших документов по международному праву. Ч. I. Общая. М.: Институт международного права и экономики, 1996. С. 190–191.
49
Там же. С. 188.
50
http://pravo.perspektiva-inva.m/index.php?id=l (http://pravo.perspektiva-inva.m/index.php?id=l) 57
51
http://www.un.org/russian/documen/convents/disabled.htm#npaBHno (http://www.un.org/russian/documen/convents/disabled.htm%23npaBHno) 6
52
Саламанкская декларация о принципах, политике и практической деятельности в сфере образования лиц с особыми потребностями. URL: http:// www.notabene.ru/down_syndrome/Rus/declarat.html (http://www.notabene.ru/down_syndrome/Rus/declarat.html)
53
Саламанкская декларация о принципах, политике и практической деятельности в сфере образования лиц с особыми потребностями. URL: http:// www.notabene.ru/down_syndrome/Rus/declarat.html (http://www.notabene.ru/down_syndrome/Rus/declarat.html)
54
См.: Закон РФ от 10 июля 1992 г. № 3266-1 «Об образовании» // Собрание законодательства РФ. 1996. № 3. Ст. 150.